北京正规痤疮医院 http://baidianfeng.39.net/a_jiankang/210116/8595980.html近日，经美国FDA批准，小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法在美上市，一支药物标价万美元（约万元），堪称史上最贵药。医药公司则称治疗该病只需一支药，且在医保覆盖范围内，还可以分期付款。通过该疗法后痊愈儿童的家长称：生命无法用金钱衡量。
网友评论：
网友一：我的妈呀，这只药我十辈子都挣不来网友二：没得办法，受众全体小，研发费用又那么高。网友三：最难治的病是穷病。网友四：美国药物研发和专利费用非常贵，而且不允许像国内写上国家保密配方”网友五：这世界上只有一种病，穷病
什么是小儿脊髓性肌肉萎缩症呢？
简单了解下：
脊髓性肌萎缩（SMA）又称进行性脊髓性肌萎缩症、脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。小儿脊髓性肌萎缩是一种比较少见的一种常染色体隐性遗传病，是一种死亡率比较高的疾病。
患儿大多数是在6~12个月期间出现症状，在2岁以前所有病例都已有明显症状.不到25%的病例能学会坐，但没有能走或能爬的.所有患儿都显出肌张力过低，伴松弛性肌肉无力，腱反射消失与肌肉束颤，后者在幼儿中不容易察觉.可有吞咽困难.患儿往往因呼吸道并发症在早年夭折，但也有病情进展自发停顿的，使患儿处于永久性非进展性的无力状态中。
医学科研成果背后往往是巨大的成本以及甚至几代科研人员的努力，怎么说呢，成本高了卖得贵是很正常。但对于普通家庭来说不可承担了。
哎，
大家还是努力锻炼身体，少吃油腻，多吃蔬菜，睡眠规律。心态健康不攀比。
因为：得病你都得不起
还是希望整个世界医学界以人为本，尽早努力普及分享每一项可以挽救患者健康的医学技术！
Ps：图片来源于网络
