近日，美国上市了一支治疗小儿脊髓型肌肉萎缩药物，该药品被称为史上最贵的药，一支标价万美元（人民币）。很多人对这种药物表示质疑，价值千万的药物有多少人能够用得起，这是在拿孩子的生命要挟家长。
4年前一生告诉妮可她的孩子可能活不过1岁，因为她肚中5个月大的孩子患上了小儿脊髓型肌肉萎缩。这种疾病是由基因突变引起的，十分罕见，患者会因为这种病而无法行走、进食、甚至无法呼吸，更可怕的是这种病症治疗成功的额案例更是少之又少。妮可不能接受这种不幸，于是她开始在网上寻找这种疾病的治疗方法，没想到，奇迹真的发生了。
婴儿出生27天之后，医生给他注射了一支实验性治疗药物，希望能够修复孩子受损的基因。当时这种药物还在试验阶段，妮可愿意做这种尝试需要巨大的勇气，因为一旦失败，孩子可能会当场死亡。不过幸运的是，孩子活过来了，药物真的有效，一针治好了这个需要花费很多时间药物来治疗的疾病。
现在妮可的孩子已经4岁了，治疗之后没有任何不良影响，孩子现在和正常人一样快乐的成长。所以对于妮可来说，她能接受这高达万美金的药物，因为生命是无价的。但是对于更多人来说，万美金是很多人一生的积蓄，他们根本无力承担这高昂的医疗费用。
对于网络上的争议，该药物研发公司负责人认为，这样高昂的定价并没有任何不妥，因为在该药物前期研发投入了数以万计的成本，而这种病的患病率不高，这意味着药物前期的研发成本必须平摊到为数不多的患者身上，如果永远无法收回投入成本，就不会有公司愿意研发这种药物了。
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另外，用常规方法治疗小儿脊髓型肌肉萎缩，不仅治愈难度大、周期长，要花费的治疗费用也远远不止万美元，所以这种一针就能痊愈的药卖万美元并不算天价。并且负责人还表示，这种药物在一包覆盖范围内，还可以分期付款，对于被此病困扰的家庭来说这是绝境之中的新出路。妮可通过该疗法治愈自己的孩子，所以对于她来说，生命是无法用金钱来衡量的。
药品的研发成本是非常高的，有时几年几十年都无法研发出一种新药。只有患者为正版药品买单，才能推动更多的科学家安心地去研发药品。或许会有很多人因此想起电影《我不是药神》，病人买不起正版药而饱受折磨，或许看完电影之后很多人都在抨击资本主义冷血无情，但是在现实中，天价研发成本总得有人买单。
