脊肌萎缩

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山东患脊肌萎缩症宝宝,急盼来京打救命 [复制链接]

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“必须盯住给她吸痰,要不然随时可能一口痰卡住了而丢掉性命,”在山东省临沂县的一个出租屋里,王梅一边说着一边将一根导管伸进只有16个月大的女儿的喉咙。机器发出隆隆的声音,痰液在导管里面呲呲作响,孩子躺在那里,手脚几乎不动,只剩眼睛能转。

眼前的大眼宝宝名叫刘心妤,患有SMA1型“脊肌萎缩症”需要特效药活命,经过半年时间好不容易筹来的70万元善款已经打入北京的药房,计划大年初七到北京儿研所打针,没成想“漏屋偏逢连夜雨”,赶上疫情防控期,宝宝无法按计划进京接受治疗,王梅和丈夫刘华心急如焚。

心妤去年10月从北京儿研所出院,王梅和刘华怕送医不便不敢带她回农村老家,而是在临沂县里租了个小单间住下。这里也成了心妤的病房,卧室床头摆放着呼吸机、吸痰机、雾化机等医疗机器,王梅和刘华24小时轮班照看着她,就等着筹到善款后再回北京打针。

“要是没有疫情该多好,我们已经打完针回来了!从正月初七已经拖到现在,不知道还要拖多久,我家心妤能扛过去吗?”每每看到女儿的大眼睛,王梅就忍不住泪流满面。

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