脊肌萎缩

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2011年,湖南25岁孕妇生子,孩子被断 [复制链接]

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患病的男婴

这个小男孩躺在床上,本该清澈天真的大眼睛却一点神采都没有。

他全身插满了管子,不能说话,也不能动,靠各种仪器维持生命。

权威医生曾断言:这个孩子活不过2岁!

但他现在已经2岁多了,并且是在父母为他搭建的“农村ICU”里,顽强地活着。

这个不幸的孩子到底得了什么病?农村里搭建的“重症监护室”真的有用吗?孩子的病到底能不能治好?

往胃内注射流食

在湖南省岳阳市的一个村子里,有一对夫妻。女子叫刘燕,25岁,她怀孕9个多月了。

在家里吃完午饭准备休息的时候,感觉到肚子不对劲。

“可能要生了!”刘燕心想。

她连忙叫来丈夫*将,告诉他孩子可能要出生了。

医院走,医院经过检查,医生说还要再等等才能生。

孕检

医院住了下来,等待肚子里的宝宝“发出信号”。

他们像所有的父母一样,非常期待孩子的出生。

却没想到,孩子的出生是他们磨难的开始!

终于在第二天下午,身体有了反应,刘燕被推进了产房。

然而,孩子却迟迟生不下来,刘燕痛得死去活来,力气也耗尽了,肚子里的宝宝却没有要出来的迹象,这可急坏了*将和家人。

难产

顺产显然是不行了,*将怕妻儿有危险,找到医生要求剖腹产。

终于把孩子生下来了,“是个儿子!恭喜!”护士把孩子抱出来交给*将。

*将小心翼翼地结果,看着襁褓中的儿子,充满了喜悦和感激。

夫妻俩给孩子取名为“*梓航”,小名航宝。

他天真可爱,大大的眼睛里充满了对这个世界的好奇。

航宝也非常爱笑,大家都叫他“微笑宝宝”。

航宝的出生给一家人带来了莫大的幸福,可是这种幸福并没有持续太长的时间。

孩子出生

航宝出生以后,奶奶忙前忙后地照顾着,再苦再累看见孙子老人就觉得非常高兴。

可是,有一天,奶奶却发现自己的孙子好像不太对劲。

孩子的精气神越来越差,而且手脚无力,软绵绵的,不会自己蹬腿挥手。

一开始刘燕夫妇并没有在意,他们认为是孩子太小了,没有力气,长大点就好了。

而且航宝的眼睛看起来很有神,不像生病。

听到夫妻俩这么说,奶奶也觉得可能是自己多疑了。

奶奶抱着孙子

很快航宝满月了,医院检查。

没想到这一查,竟然查出了问题,让这个家再也没有安宁的日子。

检查结果显示孩子发育迟缓,需要做康复治疗。

刘燕和丈夫非常惊慌,他们不理解,孩子为什么会发育迟缓?

怀孕的时候他们一直坚持做产检,医生从来没有说过孩子有问题,为什么一出生就生了病?医生解释:

产检只是能检查出大部分的问题,有的病也是测不出来的。

医生的解释

夫妇俩听从医生的建议,坚持给孩子做康复治疗。

本以为,在经过一个月的康复治疗后,航宝会有所好转。

没想到,孩子依旧不会动,这可急坏了夫妻两个。

刚出生的孩子就算不会做复杂动作,本能地蹬腿、抬手总应该会吧?

可是航宝却一动不动。究竟是怎么回事?

生病后的航宝

为了查清儿子的病因,及时治疗,刘燕和丈夫带医院。

医院,无一例外都显示“一切正常”。

医院,给孩子做了基因筛查。

基因检查的结果出来至少需要一个月的时间,于是刘燕又把孩子带回了家,继续做康复治疗。

康复治疗

一个月后,检查结果出来了。

那么小航宝到底得了什么病呢?

结果显示,孩子得的是“脊髓型肌肉萎缩症”。

这个病的名字刘燕夫妻俩都没有听说过,

但从病的名字上来看,“肌肉萎缩”恰恰也解释了航宝不会动的原因。

但究竟这是一种什么病呢?是否严重?如何才能治好?

航宝病历

带着这个问题,刘燕和丈夫医院,向医生咨询。

医生解释:

这是一种基因病,非常罕见,在婴幼儿中发病概率为万分之一,几乎没有治愈的案例。分为一型和二型,航宝得的是更为严重的一型,几乎没什么希望治愈。

医生描述

并且医生断言,孩子可能活不过两岁了,家属需要做好心理准备。

刘燕和丈夫听到这个消息,一下子跌坐在椅子上。

航宝还这么小,还没看过这个世界,还不会叫爸爸妈妈,就要被病魔夺走了吗?

他们无法接受这个消息,抱着孩子哭得撕心裂肺。

绝望的母亲

医生告知夫妇俩,航宝之前做的康复治疗可以停止了。

再做康复对孩子的病并没有什么帮助,还有可能造成感染,建议把孩子带回家静养。

刘燕和丈夫治好又抱着孩子回了家。

有一天航宝突然小脸变紫,呼吸困难,并且开始翻白眼。

看到儿子的情况,刘燕和丈夫吓坏了。

连忙准备车,医院赶。

孩子呼吸困难

医院,医生紧急对孩子进行急救。

原来航宝的嗓子被痰堵住了,影响了呼吸。

医生取来机器为孩子取出了痰,终于航宝可以顺畅呼吸了。

事后医生解释道:“幸好你们来得早,晚一点孩子可能就救不回来了。”

刘燕和丈夫听到医生的话,一阵后怕,心疼地看着儿子。

父亲抱着航宝

航宝的情况恢复正常后,医生建议他们夫妻俩带孩子回家。

作为医生,他实在不忍心跟这对年轻的夫妻说:“放弃吧,孩子没救了!”

但让他们继续住院其实也于事无补,还浪费钱。

所以只能委婉地表达,医院不接收了。

痛苦的航宝

他们医院,没钱住医院的地下室里。

刘燕和丈夫*将带着孩子,医院的地下室。

终医院,肯接收航宝这个特殊的小病人。

对于小航宝这样的情况,已经不适合住在普通病房了。

所以他一入院,就住进了ICU,也就是重症监护室。

航宝接受治疗

在ICU里,航宝小小的身上插满了各种管子,然而他还是经常出现呼吸困难的情况。

于是做了气管切开手术,用呼吸机维持呼吸。

这还不是最严重的,航宝经常被痰卡住喉咙,导致面部青紫,于是医生又给航宝洗了肺。

这个还不到1岁的孩子,经历了无数次手术,所遭受的痛苦可想而知。

航宝

而且家里的积蓄已经花光了,还欠了十几万的外债。

很多人都劝刘燕和丈夫:要不然放弃吧,孩子和大人都能解脱。

可是对于父母来说,让他们放弃孩子的生命,比割肉还痛。

刘燕和丈夫就继续四处求医,渴望能找到治疗办法。

然而,每一个给航宝看病的医生,最后都摇了摇头。

航宝母亲刘燕

刘燕和*将夫妇一时陷入了绝望之中,难道只能眼睁睁看着航宝死去吗?

这时,医院突然传来消息,有一种特效药最近刚刚通过审批,可以治疗航宝的疾病。

这个消息让刘燕和*将夫妻俩欣喜万分,孩子终于有救了!

然而他们还没高兴太久,就又陷入了愁苦之中!

能治疗罕见病症的特效药,自然也不会便宜。

特效药处方

这种注射型的特效药一针就要70万元,而且必须在60天内打完四针。

再往后,每四个月打一针。

算下来,刘燕夫妇需要在两个月的时间内筹集到万元。

并且除了日常医药费和机器费用等,以后每年还要花费万元打针。

这个数字对于刘燕和*将来说是天文数字!

刘燕

孩子生病前,两人只是普通的工薪阶层,丈夫是装修工,刘燕则在手机上卖卖产品,一年的年收入只有10万。

但现在孩子的医疗费达到了万,甚至更多。

打还是不打?

当然打!

夫妻俩没有丝毫犹豫!这是儿子活下来的唯一希望。

可是,他们要到哪里筹到这笔钱呢?

做微商出身的刘燕“网络嗅觉”非常灵敏,她看到现在直播产业非常火爆。

刘燕直播

于是便在网上开了一个账号,做起了直播带货。

网友很快

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