（健康时报记者孔天骄）医院儿科病房里，“米粒”终于控制住肺炎，可以出院回家。每一次普通的肺部感染全家就如临大敌，是因为“米粒”患有一种类似渐冻症却更加严重的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症。
而为买70万一针救命药，他们刷爆11张银行卡。夫妻俩一边刷卡一边流泪，一共刷了69万9千7百元，来自一个年收入不足10万元的普通家庭。
“听说有了70万一针的药可以治疗，但是我们买不起呀，现在家里没有钱了。我们只能熬一天算一天。”湖北省襄阳市邢冰（化名）的孩子同样患有脊髓性肌萎缩症，他告诉健康时报记者，“最让我痛心无奈的是，我明知道有药可以给孩子治，但没有钱，用不起。”
面对用不起的“救命药”，全国*协委员、医院原副院长丁洁建议，强化*府引导与监管，合法整合商业保险与社会资源，有序将罕见病商业保险支付机制纳入多方支付机制，并呼吁更多人
