中科白癜风医院用疗效说话 https://m-mip.39.net/disease/mipso_5691334.html孩子是父母的心头肉，是一家人的希望和牵挂。孩子健健康康，快乐的成长，是每个做父母最开心的事，然而就是这么个简单的要求，对有的家庭来说，比登天还难。
有一种儿童病，简称SMA，是脊髓性肌萎缩症的简称，这是一种基因突变导致的罕见疾病，患者最终将会无法呼吸。
SMA是一个高携带率的疾病，每五十个人当中就会有一个携带者，一旦夫妻双方同为携带的话，孩子就有5%的概率患病，这种病在新生儿中发病率挺高，是六千到一万分之一。
天津的一个婴儿出生不久就被诊断为SMA，对于小夫妻来说，这几乎就是一个晴天霹雳！小夫妻收入并不高，家境也是普通的家庭，这样的病对于一个普通家庭来说，是一个灾难性的后果。
为了孩子，温媛陆续买了各种维持生命的仪器，医院ICU治疗的费用，结果还没有进行正式治疗，就花去近40万。
医院告诉小夫妻俩人，现在有一种药比较有效，或许可以治疗小孩子的病。小夫妻一听喜出望外，急忙问是什么药，医生告诉小夫妻，这种药叫做“诺西那生”，小夫妻忙说，好，那就打。
不过医生告诉他们，打一针就要近70万，这个药是进口的，前不久官方宣布“诺西那生钠”价格为元一针，也就是差元就是70万。
这种病要持续用药，一年的费用就要超过百万，而且还不在国家医保报销目录里，听到这个消息，小夫妻俩你望着我，我望着你，最后哭了。
你知道这个世界最残酷的是什么吗？另一位得了这种病孩子的妈妈曾经说过这样一段话：就是看到希望，但是这个希望又硬生生给你推回来了。
很多时候我们总是感慨钱不是万能的，但是关键时刻，钱真的能够救命。在重大疾病面前，在巨额医药费面前，有多少家庭能从容面对？疾病是悬在中国家庭头上的一把刀，刀砸下来，便是一场金钱与命运的较量。
医院的墙壁比教堂聆听了更多的祷告，病房里比哭闹声更多的是父母内心的自责，在这里，所有人都是再普通不过的患儿父母，当孩子一旦需要钱来换取生命时，也许倒下的就是父母和这个家庭。
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