脊肌萎缩

注册

 

发新话题 回复该主题

70万一针救命药孩子患罕见病家人为其刷 [复制链接]

1#

在家中接受拍痰背心治疗的“米粒”,患有脊髓性肌萎缩症,一种逐渐丧失运动神经元的罕见病。

2月26日,元宵节,南方乍暖还寒,天气开始转阴。

医院儿科病房里,31岁的杜佳稍微松了一口气,10个月大的儿子“米粒”终于控制住肺炎,可以出院回家。这个春节,医院里度过。

每一次普通的肺部感染,杜佳全家就如临大敌,因为“米粒”患有一种类似渐冻症却更加严重的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。

由于呼吸肌无力,没有咳痰能力,小小的痰液堵塞都有可能致命。

去年4月,新冠疫情的阴影笼罩在人们头上,二宝“米粒”的到来给杜佳和丈夫带来了希望。

“米粒”刚出生时很爱笑,大大的眼睛总是灵动地打量四周,十分讨人喜爱。

然而第三个月起,杜佳发现孩子不爱动了,肢体无力,呼吸和吞咽能力减弱,哭啼声也不如起初那般洪亮。

杜佳每天都需要帮“米粒”做雾化、咳痰、吸痰、注食,以及次的拍背护理。

在排除了脑瘫等疾病后,杜佳听从医生建议,带孩子到深圳做基因检测。

在等待期间,她通过网上查阅资料,知道SMA是一种逐渐丧失运动神经元的罕见病,但她始终抱着侥幸心理,觉得自家不会遇上万分之一概率的事情。

当得到SMA确诊报告,杜佳感觉天都塌了下来。她问医生,这病是否能治?医生只是问她,你和丈夫是从事什么职业?

那一刻,杜佳意识到这种病应该要花很多钱。

夜晚,疲惫的丈夫趴在一旁休息,杜佳仍在为“米粒”做护理。

年10月29日,杜佳永远都忘不了这一天。

医院,她和丈夫揣着11张银行卡,里面除了自己的积蓄和贷款,还有双方父母的退休金、公积金,亲戚朋友的借款,甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款。

夫妻俩一边刷卡一边流泪,一旁的药房代表也忍不住跟着落泪,一共刷了69万9千7百元,来自一个年收入不足10万元的普通家庭。

血氧仪时刻监控着“米粒”的身体状况,一旦呼吸出现障碍,就会报警。

诺西那生纳注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物,年获批准国内上市。

给SMA患儿带来一线生机的同时,每支69.97万元的售价也创下了中国药品的新纪录。第一年注射6针,往后每年注射3针,终身用药。

“米粒”由于呼吸肌无力,没有咳痰能力,小小的痰液堵塞都有可能致命。

即便有“买一赠五”的*策,全家四处筹得的钱也仅是“米粒”一年的治疗费用。

药房代表深知他们的不易,反复告诉杜佳,只要没拆封,药物可以退货。

而杜佳内心已经决定,孩子是她带到这个世上来的,不能放手。

“米粒”每天只能长时间躺在病床上,为转移戴面罩的不适,杜佳只能给他短暂看看动画片。

杜佳开始学习护理,她将家里改造成一个小型ICU病房,从呼吸机、咳痰机、制氧机,到血氧仪、吸痰器、雾化机,全部配置齐全。

每天需要雾化、拍背、咳痰、吸痰、注食,以及24小时血氧和心率监测,平均次的拍背护理,痰多的时候,一天吸痰次数多达20次,遇上较重的肺炎,就得医院。

在孩子发病后的10个月时间里,杜佳从未敢离开半步,即便是深夜也不敢熟睡,一旦血氧仪报警,她需要立刻启动咳痰机、吸痰器帮孩子把痰液一点点吸出来……

出院回家的车上,为以防万一,“米粒”依然需要戴上呼吸机。

除了身体上的疲累,长辈和借钱的亲朋好友对孩子康复进度的关心,也让杜佳和丈夫承受着巨大精神压力。

虽然在护理过程中,杜佳能感觉到“米粒”的上肢已经慢慢有力,但这种“缓慢”达不到所有人对“天价药”的期待。

此外,无暇顾及对大女儿的照顾,也让杜佳倍感愧疚。

杜佳对“米粒”的鼻腔进行护理,尽管很难受,但“米粒”不哭不闹,“懂事”地看着忙碌的妈妈。

在美儿SMA关爱中心的牵头下,杜佳加入SMA病友群,认识了很多患儿家长,大家一方面相互鼓励帮助,另一方面也四处呼吁将诺西那生纳注射液纳入医保。

病友群里的人进进出出,大家都心照不宣,每当出现转卖或转赠呼吸机、吸痰器等二手物品的信息,意味着又一个患儿没能撑过去。

杜佳家里的制氧机和雾化机是一位江苏患儿家长所赠送,“我们家的孩子没能挺过去,希望你们家的宝宝能够好运……”那位家长对杜佳说。

杜佳将家里改造成一个小型ICU病房,从呼吸机、咳痰机、制氧机,到血氧仪、吸痰器、雾化机,全部配置齐全。

进入年,诺西那生纳注射液一年的治疗费用已降至大约55万元。

1月27日,广州首例参保“穗岁康”的SMA患儿出院,报销比例近七成,节省了约37万元,这让杜佳一家人看到了希望。

水滴筹、轻松筹等平台陆续也得到爱心人士的捐款,一定程度缓解了全家的经济压力。

经过10余天的住院治疗,“米粒”控制住肺部感染,准备出院回家。

出院前,医院儿科医护人员将全院的爱心捐款和礼物转交给了杜佳,春节期间大家结下了情谊,医生护士们都很喜欢可爱的小“米粒”。

待到4月,“米粒”周岁时,带着所有人的祝福,他将前往深圳,接受第五支药物的注射治疗。

尽管呼吸和吞咽能力很弱,但“米粒”拥有正常孩子一样的智力和情感。

趁着“米粒”睡着,疲惫的杜佳趴在病床边休息一会。

医院排队为“米粒”办理手续。

医院,护士正在给“米粒”进行拍痰,杜佳和婆婆廖文华在一旁商量出院的事。

“孩子活着,就有希望!”杜佳说。这是一位SMA患儿妈妈的倔强。

杜佳内心已经决定,孩子是她带到这个世上来的,不能放手。

护士为“米粒”准备出院路上用的氧气袋。

医院,杜佳协助护士对“米粒”进行吸痰护理。

2月28日是第14个国际罕见病日,据世界卫生组织数据显示,全球有种至种罕见病,我国大约有万罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万。由于研发成本高,患者使用人数少,罕见病治疗药物通常比较昂贵。目前,在我国上市且有适应症的50余种罕见病治疗药品,已有40余种纳入国家医保药品目录。

声明:转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益,请作者持权属证明与本网联系,我们将及时更正、删除,谢谢。邮箱

分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题