脊肌萎缩

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安阳市首次使用降价天价药 [复制链接]

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医护人员为患者注射药物(医院供图)

医院为患者顺利完成精准靶向治疗药物第一针鞘内注射

安阳日报记者郭新星

5月22日,在医院神经内科六病区,随着药水顺着针管缓缓注射到16岁的脊髓性肌萎缩症(简称SMA)患者身体内,诺西那生钠注射液的第一针鞘内注射顺利完成。

谁曾想到,这剂药曾经是一针70万元的“天价药”!而现在,该药降价并纳入医保后,仅为3万余元,降幅超过95%!医院神经内科六病区的这位16岁的花季少年成为我市首位接受该药物治疗的受益者。

去年12月3日,一段“灵*谈判”的视频占据了各热搜榜头条,这天也创下了医保集采史上的最高砍价记录。国家医保局代表经过八轮价格谈判,将脊髓性肌萎缩症(SMA)的特效药诺西那生钠,从70万元一针的“天价药”降至了元每针的采购价,降幅超过95%!该药从年1月1日开始执行新药价,并纳入新版医保药品目录。

什么是罕见病脊髓性肌萎缩症呢?医院神经内科六病区主任张赟介绍,脊髓性肌萎缩症(简称SMA)是由于脊髓前角及延髓运动神经元变性导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩的神经变性病。SMA是由于运动神经元存活基因1(简称SMN1)突变所导致的常染色体隐性遗传单基因病。

诺西那生钠注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物。中国药品监督管理局于年2月28日正式批准该注射液在我国上市并用于临床治疗。该药通过鞘内注射直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中,从而改善患者的运动功能、提高患者的生存率、改变SMA的疾病进程。

5月20日,这位16岁的少年患者在家人陪同下到医院就诊,主诉病症为进行性双下肢无力10年,且伴蹲起困难、上楼费力。医护人员经检查发现,患者四肢力弱、肌肉萎缩,经过肌电图、肌肉活检等检查,且通过行基因检测,该患者最终被确诊为5q脊髓性肌萎缩症。

在得知SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液已经降价,并纳入医保目录后,该患者家长向患者既往主治医生张赟表达了治疗心愿。

“虽然疫情期间物流面临重重困难,但我们尽一切努力,也要让患者得到及时医治。”张赟说。在医院院长杨清成的全力支持下,经该院药*部、医保处等多部门的共同努力,这个曾经的“天价药”终于引进到医院。患者于5月22日顺利完成了该注射液的第一针鞘内注射,这也是该药物在我市的首次使用。

“罕见病群体虽属小众,但并不应该被大众所忽视。这句话我非常认同,我们也是努力做到让每一位患者都得到精心救治。”张赟表示,“身为医务工作者,责任在肩,我们将一如既往、全力以赴为人民群众的健康保驾护航。”

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