福建白癜风医院 http://nb.ifeng.com/a/20200114/8061710_0.shtml3月1日晚，患有脊髓性肌萎缩症的小丕梓乘高铁从南宁转运来京治疗一事，牵动着无数人的心。只有8个月大的宝宝，患有脊髓性肌萎缩症、肺部感染严重并发呼吸衰竭。在医护人员和父母的陪同下，孩子被转运至首都儿科研究所接受救治。无数热心人士的帮助，跨越公里，历时近13个小时，终于在晚8时53分抵达北京西站。
3月2日中午，小丕梓的妈妈告诉北京青年报记者，目前宝宝已转入住院病房。但一家人的吃住，仍旧是个难题。
“盼星星盼月亮盼来了你，却没能给你个好身体”
“每一个孩子都是父母心中的天使，都是一个家庭所有的希望和未来！每一个做父母的，最心痛的就是自己的孩子因为病魔侵袭而受尽疼痛和折磨。在此，我先感谢所有看到这封信的爱心人士。你们的每一份善意和爱心我会永生难忘，也谢谢大家对我的理解和体谅，实出无奈，为了儿子的生命和未来，我怀着无奈而急切的心情向您真诚的求助！”
这是欧金凤写下的一封感谢信。虽然很少人知道她的名字，但当看到她儿子的名字时，绝不会感到陌生。她的儿子就是小丕梓，在3月1日晚上，牵动着无数网友的心。
欧金凤是一名护士，住在广西壮族自治区梧州市岑溪市岑城镇寮田村。疫情期间始终坚守在疫情一线。虽然日子极其平淡，但作为一个再普通不过的家庭，他们也十分满足。之后儿子的到来让她们一家倍感幸福，但孩子突来的疾病也完全打破了她们一家生活的平静。
欧金凤说，在小丕梓快满月的时候，自己就发现他与其他孩子不同，双腿无力……起初以为脑发育不好导致的。立即把孩子带到岑溪市妇幼保健院去做了几个疗程的康复，但始终没有任何好转迹象，随着时间的推移，反而更严重了。
“医生建议我们去佛山南海区妇幼检查，医生让我们去做一个基因检测，经过一个月多的治疗和检查，最终确诊：脊髓性肌肉萎缩症（SMA）1型，也是最重的一型。”欧金凤说，小丕梓当时才5个多月大，这种病是由于运动神经元存活基因1突变导致运动神经元存活基因蛋白功能缺陷所致的神经肌肉病，在新生儿中的发病率为万分之一。
而医生给出的治疗方案，就是孩子需要注射特效药——诺西那生钠。这种药打一针就要70万元，一年要打两针的时候，欧金凤夫妻俩全懵了，一个普通家庭哪来的那么多钱？但医生的回复则是“孩子如果得不到治疗身体会完全退化，只能借助器械存活”。
欧金凤夫妻俩掏出了全部家底儿，又东拼西凑给孩子治疗着，仅仅几个月，就花费了20多万元的治疗费。
年初，迎来好消息，诺西那生钠降价纳入医保，一针3.3万。而此时孩子需要一年打六针，第一个月打4针，并且需要终身打针。“可能咬咬牙就坚持过去了。”欧金凤想着，大不了穷尽一生照顾儿子，可今年2月7日，孩子又突然出现了嗜睡、发热，医院进行抢救后，医生诊断孩子是重症肺炎，呼吸衰竭，并进行气管插管，下达了病危通知书。
孩子住在广医院的PICU（儿科重症监护室），一天医疗费用多元，仅仅几天的时间，医院5万元。
“我们都是普通老百姓，平时生活就困难，我们现在是真的没有能力支付孩子的医药费了。连生活费都没有了，而且经常需要在外面买药，买药的钱都是自费，实在没有钱支付了。”于是欧金凤通过水滴筹平台向社会发起求助……
但之后小丕梓的病情一直在恶化，始终无法脱离呼吸机，鼻子上、嘴里插满了管子，让他痛苦不已。经历了两次撤机失败，险些要了孩子的命。有些人劝欧金凤放手，不该让孩子受罪。欧金凤不知道该怎么是好，她趴在床边看着宝宝，“我盼星星盼月亮盼来了你，却没能给你一个健康的身体。这辈子终究是妈妈对不起你，记住妈妈的样子，别放手，妈妈怎么舍得让你一个人走呢……”孩子看着欧金凤，也不再哭闹，两只眼睛就这么瞧着妈妈。
这让欧金凤下定决心，一定要搏一搏。为了救活孩子的命，在与医生沟通后，她决定到儿研所去治疗。
南宁与北京相距余公里，列车总共行驶了12小时30分钟。
“路上险些失去你我的‘象鼻宝宝’加油”
医院沟通，为了保证孩子的生命安全，首儿所决定提前介入，2月28日上午，派遣两名有过多次危重患儿转运经验的医生从北京专程赶往南宁，为小丕梓转运来京做准备。同时惠民康恩公司负责调试呼吸机的工程师也带着各项转运设备抵达了南宁，为小丕梓免费提供呼吸机、咳痰机、吸痰器等设备，还有一路上的技术支持，连夜制定了预案，检查相关转运设施。
上午7点半左右，孩子准备出发前往车站。
“医生对孩子进行了身体状况评估和呼吸机试机，医院的呼吸机，换上转运用的呼吸机后，需要一定的适应阶段，确保各项指标正常再启程。”呼吸机工程师孙嘉乐说，南宁的医生告诉他，孩子平静的心率在-之间，睡觉的时候在左右。
转运路上，医生和工程师眼睛从未离开过孩子和仪器，紧盯着上面数字的变化。孙嘉乐告诉记者，小丕梓刚坐上的时候稳定性并不好，直到高铁上才适应了转运机器，睡觉时的心率维持在左右。
早上8点23分，小丕梓乘坐的G次高铁从南宁出发。为了能让孩子始终处于舒服的状态，列车长将小丕梓和父母安排在了一等座车厢，方便随时了解情况并出手援助。
孙嘉乐说，医院里，没有完备的检查设备，而且一路上又是高铁又是汽车的，变化太多，任何突发情况都可能要了孩子的命，只能依靠医生经验判断和现场条件而定。
“象鼻宝宝”，是欧金凤苦中作乐给孩子取的外号。因为鼻子、嘴里插满管子，孩子经常会感到不适，欧金凤和丈夫一路上轮流哄他，孩子睡着就歇会儿，孩子醒了就接着哄。小丕梓也是一个坚强的孩子，一路上十分配合。
下午时，小丕梓的一口痰堵在了气道里，氧气输送不进去。不管用咳痰机还是吸痰机，都没法弄出来，医生也尝试了增压冲开，让氧气进去，但效果也不理想，最后只能从气道内滴盐水湿化，又进行了多次咳痰和吸痰，才算转危为安。
此时在一旁始终冷静的欧金凤终于松了一口气，随着压在心口的这口气散了出来，眼泪也夺眶而出，“我明白，如果这口痰真的弄不出来，可能宝宝真的到不了了。”欧金凤说。
“你要记住叔叔阿姨们的样子未来会更好”
晚上8点28分，G次列车即将抵达北京西站。现场车站工作人员、医疗队转运人员和北京交警早已坚守在岗位，准备接力。
预计从北京西站出发，途径莲花池东路、宣武门西大街、前门西大街、东二环，将小丕梓送往首儿所。
北京西站的工作人员张巧娜告诉记者，在3月1日接到了小丕梓来京的消息，从白天开始，西站工作人员就与救护车与G次列车的列车长取得联系，规划了进站口和接应地点，并询问了欧金凤所需帮助，并由工作人员等待帮忙搬运小丕梓的行李，规划了最舒适、最快速的路线，在楼梯通道、电梯口等位置，西站也都安排了专人引导和护送，保障电梯和通道不被其他旅客占用，帮助孩子快速进、出站，医院。
除此之外，西站所有人员还通过手机转发小丕梓来京求医的消息，尽可能呼吁身边的人为孩子腾出一条生命之路。
而负责北京部分医疗专业工作的工作人员考虑到孩子情况比较危重，准备了两辆救护车，两套仪器设备和急救设备，以防止突发情况。而在现场，工作人员早已将孩子所需的所有设备调试完毕，随时可以准备接力。
除了他们，北京公交警方也早在当天中午与北京铁路公安处、南宁铁路公安处、柳州铁路公安处对接，北京西站派出所与铁路西站派出所、北京市交管局丰台支队西站交通大队共同细化协调转运救助方案。
同时，北京西站派出所提前部署警力，落实专警看护，做好救助护送和转运通道管控工作，做到无缝衔接，确保生命通道畅通。
晚上8点34分，列车即将到站，小丕梓乖巧躺在座位上看着爸爸，嘴角微微上扬。
当晚8时53分，G列车抵达北京西站，所有工作人员立即上前和列车乘警对接，捧过救助“小丕梓”的接力棒。
列车准时抵达。列车进站前，列车长和乘务员已经将孩子的行李摆放在门口。车一进站，西站工作人员立刻上前，门口的行李瞬间被搬空，随行的医护人员将孩子抱出，放在事先准备好的床上。
小丕梓很听话，没有哭闹，圆溜溜的眼睛不断扫视着面前陌生的叔叔阿姨们。经过扶梯时，4位工作人员将转运床抬称水平，保证孩子舒适。“宝宝，你要记住叔叔阿姨们的样子，相信未来会更好。”欧金凤看着宝宝细语，知道这次孩子的治疗机会来之不易。
希望更多好心人伸援手“请救救我的孩子”
经过前期路线的保障，长廊上全程畅通。在不到5分钟的时间里，孩子就被平稳地送上了救护车。而沿途的交警铁骑，早已在各个路口准备多时。
晚上9点多，在北京交警铁骑的帮助下，救护车避开了所有拥堵的路段，一路顺畅，赶到了首儿所。医院门口，路边皆是热心人士投来的关切目光。
随后，医生将孩子送进了抢救室接受系统的检查。
这一宿，欧金凤和爱人守在床边，一只手抓着床头，紧盯着孩子，生怕他出现危险。“一放手便是永远离开，我怎么舍得。”欧金凤
3月2日12点45分，欧金凤已经连续28个小时没有合眼。她给记者发来消息，孩子已经转入了住院病房，目前一切平安。
目前，小丕梓现在正在治疗肺炎，只有得到稳定控制之后，才能拔管接受更多治疗。
电话那头，滴答声不断，欧金凤的声音颤抖着，似乎刚刚哭过。
“特别感谢各大媒体和社会各界爱心力量的援助，我的宝贝才有今天转运进京的机会，前路漫漫，我们一定会更加努力，一起加油，谢谢、谢谢、谢谢、谢谢……”欧金凤拖着疲惫的身体说，“刚刚忙完宝宝的住院手续，心才安下来，未来会更好的，加油！”
她告诉记者，算上老家，目前给孩子的治疗费用已经花掉了几十万，家里能借的亲戚都借到了。而来北京时身上已经没钱了，最近一顿饭还是昨天工程师朋友送来的一顿肯德基。到了今天，因为孩子离不开人，欧金凤只喝了点水，同时因为没有住所，丈夫一直在门外坐着，也不知道情况怎么样。
“今天中午护士问我要不要订饭，我没敢说话。就连住院的押金都是借的，目前付了押金三分之一都不到。”欧金凤说，目前总共的治疗费用完全取决于孩子日后的治疗，时间拖得越久，可能需要的钱越多。
希望更多好心人伸出援手，聆听这位妈妈的呼唤：“请救救我的孩子！”
