7月21日，6岁的小美（化名）医院完成了首针脊髓性肌萎缩症（SMA）靶向药注射。被病痛折磨了6年的她终于用上了曾经的“天价药”，看到了站起来的希望。这也是“天价药”诺西那生钠注射液被正式纳入医保后首次在玉林使用。
医生为患者进行诺西那生钠鞘内注射治疗
兴业9个月大女孩被确诊罕见病
6年前，兴业县一个普通的家庭迎来了他们的第一个孩子，初为父母的小美爸妈欣喜万分。直到小美9个月大的时候，夫妻俩发现其他孩子都可以正常扶站了，但自己的孩子扶着站起还摇摇欲坠，而且拿东西时手特别没劲。
意识到不对劲的夫医院，医生没找出病因，医院求医。经过基因检测后，小美被诊断为脊髓性肌萎缩症Ⅱ型。
确诊的那一刻，夫妻俩都觉得看不到希望了。“那时候，医生委婉地告诉我们无药可治，回家等等吧，孩子妈妈哭了整整两天。”
等来“救命药”，无奈却是“天价药”
当时，尽管所有医生和病友都表示，这种病还没有药物可以治疗，但为了女儿，夫妻俩什么办法都愿意试一试。“我们尝试过中医治疗和民间偏方，无奈效果甚微，也一直留意网上的各种消息，不放弃一点希望。”夫妻俩的想法很明确，至少要让孩子多陪伴几年，最好能自理，以后的人生路可以走得顺一些。
年2月，转机出现。全球首个用于治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液获得国家药品监督管理局批准上市，但这款药物也被称为“天价救命药”，上市时售价每针近70万元，后来降至55万元。这种药第一年需打6针，之后每年打3针，需终生注射。这笔支出对一个普通家庭来说，简直是个天文数字。
“灵*砍价”后药价大降
不久，事情迎来了二次转机。年12月，国家医保局发布新版国家医保药品目录。在那个吸引全网
