脊肌萎缩

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43岁京东副总裁查出渐冻症,为活命斥资千 [复制链接]

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蔡磊才43岁,可他的人生分水岭,划定在ALS(渐冻症)。

在这之前,他是身价过亿的京东副总裁,国内“电子发票第一人”,不要命的“变态”工作狂,更是清华北大、社科院等各大顶尖学府的客座教授。可一夜之间,他变成绝症患者,连穿衣服也需要别人辅助的“废人”。

但他没有放弃,他知道还有团队要带领,老婆孩子等他回家。他决定站出来,使用互联网人的武器,砸下千万,成为研制新药的第一人。

对于得绝症,他认为,是天将降大任。“二三十岁时,我没有现在的资源和能力(解决这个病),六七十岁,我可能干不动了,四十岁时刚刚好。”

对于蔡磊而言,这场自救,不光是渡己,还可能救到数十万患者,以及背后的家庭。

命运开了个大玩笑

ALS(肌萎缩侧索硬化症),俗称渐冻症,是一种运动神经逐渐退化的疾病。患上此病以后,病人就像冻住了一样,不能活动。它病因不明,无药可医,通常来说,患者将在2~5年内逐渐失去行动能力,当神经系统凋零,最终在呼吸衰竭中去世。据数据统计,世上至今没有被治愈的案例。

蔡磊很少做梦,但确诊后半年,经常整宿失眠。他终于有机会,在黑夜过渡到黎明的漫长时间里,好好打量前半生。他生于河南,高二时跳级参加高考,小试牛刀考入中央财经大学。他是同事眼中的工作狂,为了开出中国第一张电子发票,4天4夜不睡觉;赶上重要项目需要推动,通宵加班是日常操作。

京东扎根10年,他成为标准的世俗赢家,可命运和他开了天大的玩笑。

生命的长度,如何去计算呢?蔡磊安慰自己,如果剩余的3年干成了别人10年才干成的事,这么换算,也算高寿。只是,刚刚40岁,上有老下有小,最对不起的,是家人。

确诊之后,他把妻子拉到身边,对妻子说:“我们离婚吧”。

妻子觉得心酸。她读出了丈夫的心思,害怕拖累妻子,拖累家庭。妻子大哭,继而告诉蔡磊:你想都不要想。

经历了最初的潦草后,生活步入平稳。妻子开始出门上班,开始出差,甚至和平常一样,为琐事和患病的蔡磊争吵,她觉得,这也是生活热气腾腾的证明。

蔡磊振作起来,他回忆起当年和竞争对手拼业务时说过的话:“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你们要命,你就输了。”

蔡磊不要命,可对手,恰恰要的是蔡磊的命。

“要么死掉,要么干掉这个病。”平素温和的蔡磊突然冒出狠劲,宣布要携手科学家,研究治疗渐冻症的新药。

强者自渡,圣者渡人

研制新药是一场金钱运气交织的游戏,多年的商业素养告诉蔡磊,不能指望药企“用爱发电”。我国约有10万ALS患者,如果每个家庭愿意花万,就是0亿市场。但每个个体就像一个个孤岛,隔绝在庞大人口中,对于新药研制十分不利。

大数据的建立,是解决渐冻症的第一步。他注册了生物科技公司,收集了数千名病友的病情动态,打造了“以患者为中心,度的医疗科研数据大平台”。

通过数据平台,他集合了一大批愿意付费的“用户”,还为科学家们提供了珍贵的病例数据,完成了其他机构花费10亿元也达不到的重大进展。他创立数亿元的科研基金,推动6条药物管线的研发,建立在亚洲都颇具规模的动物实验基地。

虽然蔡磊的药物还未进入人体临床,但这是他,乃至全球20多万病友的微微希望,就像电影《肖申克的救赎》所说:“希望是好东西,是世上最好的东西,只有有希望,什么都会有的。”

渐冻症是由于基因缺陷,导致的神经元疾病。发病原理与之相近的阿尔茨海默症,帕金森病目前也缺乏有效的手段,由于基数大,科学家更愿意投入精力去攻克后者。解决疾病的最终目的,都是为了提高人类的寿命,甚至突破岁的极限,而最有效率的方式莫过于提高未患病的普通人寿命。

年,据复旦大学科普团队“时光派”资料,哈佛医学院Paul.F.Glenn老龄研究所发现了一种“派络维”类生物衍生酶,补充该物质可以帮助老年个体的线粒体恢复到20岁的水平,拉长30%的高质量生存期。日生科企Bioagen看到这一广阔市场,联合名古屋大学等研究机构,落地酶成果“派络维”。通过搜索发现,目前我国京东等消费网站有售卖,价格从几百到千元不等,从上万的评价来看,似乎获得了不少青睐。

时间是最大的敌人

如今,蔡磊和其他患者还在和渐冻症搏斗着,这是一场和时间的赛跑,一场金钱和生命的博弈。没有人知道这场博弈要多久,也许一两年,也许三五年,也许有生之年。

如果说攻克ALS是一场接力赛,蔡磊希望自己是第一棒。

他看得很平淡:“无所谓走出绝望,更多时候,要懂得如何和绝望共处。”

他立好了遗嘱,将每个亲人的保障,都安排得明明白白。当然,他最欣慰的是,万一倒下了,他希望儿子或者某个后来人,能完成他未完成的事业。

“儿子呀,这是你的杀父之仇,得报”。他很想抱抱儿子,但他的力气,已经不允许了。

另一类似疾病的特效药的诞生,给了他信心。那就是SMA(脊髓型肌肉萎缩症)注射液,近日以70万一针而著名。那是一对伟大的父母,为了患病孩子,不断找科学家,不断找药企,终于研发成功,救了孩子,也救了全世界。

而蔡磊,能创造奇迹吗?

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