健康时报记者姚欣然首都儿科研究所池杨
“今晚，北京司机请为这辆车让行。”3月2日下午，一条消息在北京很多网友的朋友圈刷屏。这是一场跨越公里的生死援救，12小时30分钟，从南宁到北京，为一位8个月大的脊髓性肌肉萎缩症的小患儿让出生命通道。
3月1日23时46分，北京公交警方发布消息，将8个月大的病危患儿小丕梓安全送达首都儿科研究所。终于松了一口气。
列车抵达北京西站。图据“北京公交警方”
3月2日上午，人民日报健康客户端记者联系首都儿科研究所，据介绍目前小患儿已经顺利住院，接下来会进行一系列的检查以及专家会诊。
从生病到确诊，从南宁到北京，小丕梓家人度过了最漫长且辗转的3个月。来到北京，接下来的救治虽然充满未知和不确定性，但至少生命的绿色通道已经开启。
跨越多公里的转运
小丕梓5个月大的时候被确诊为脊髓性肌肉萎缩症，这是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，发病率大约万分之一。若不积极治疗，患儿将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。
前不久，只有8个月医院出现了肺部感染，严重并发呼吸衰竭，病情危重。“孩子从1月底就因为病情恶化住进了重症监护室，始终无法脱离呼吸机，为了救孩子的命，我们与医生沟通，决定带她到首都儿科研究所去治疗。”小丕梓的妈妈在接受北京日报的采访时讲述了这场千里救援的原委。
首都儿科研究所接到转运请求，医院制定了详细的转运方案。
3月1日上午8时23分，插着呼吸机的小丕梓在睡梦中，在医护人员和家人的护送下，坐上了开往北京的列车。
在这趟12小时30分钟的长途转运中，医护团队做了细致的准备。在2月28日上午，首儿所有多次转运经验的两位医生就从北京专程感到南宁。转运过程中最大的难点在于，小丕梓因病情恶化一直无法脱离呼吸机，需要在出发前进行身体评估，同时需要根据身体情况调试专门适用于转运的呼吸机，一切准备就绪后，他们启程了。
从南宁开往北京车厢里配备着呼吸机、心电监护仪、微量注射泵、吸痰器和制氧机。家人、医生、负责调试呼吸机的工程师、列车乘警守护着的小丕梓，也牵动着两千多公里外的北京医护人员的心。
市内30医院
“列车将于今晚20时53分抵达北京西站。”北京市公安局公交总队北京西站派出所接到消息，他们将迎来一位特殊的小旅客，千里救援接力赛，接下来这一棒交到警察叔叔手里了。
时间就是生命。掌握相关情况后，北京西站派出所与铁路西站派出所、北京市交管局丰台支队西站交通大队共同细化协调转运救助方案。同时，派出所提前部署警力专警看护，做好救助护送和转运通道管控工作，确保各流程无缝衔接。
早在3月1日上午，“今晚，北京司机请为这辆车让行”的条消息就在很多北京人的朋友圈“接力转发”。当晚，小丕梓乘坐的列车准时抵达，在站台等待多时的民警立即上前和列车乘警对接，捧过救助“小丕梓”的接力棒，火速为医务人员开道，最终仅用时30医院。
小丕梓顺利转运至首都儿研所。图据“北京公交警方”
已住院会诊救治
小丕梓属于脊髓性肌肉萎缩症当中在婴幼儿期就起病的患儿，其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估。一般而言，制定诊疗方案还需要参考、对照中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》进行救治。
脊髓性肌肉萎缩症这类罕见病，曾因天价药被人熟知，年国家医保药品目录谈判中，7种罕见病用药纳入医保，脊髓性肌肉萎缩症的唯一用药就在其中。年1月1日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（年）》实施，昔日70多万元一针的“天价药”降到3万多元一针。
据首都儿科研究所介绍，接下来儿研所将无缝衔接，为小丕梓进行一系列的检查以及组织相关专家进行会诊，量身制定接下来的救治方案。
