白癜风能吃什么药 http://m.39.net/news/a_5943327.html“渐冻人”“玻璃人”“企鹅人”……这些名字背后其实是罕见的病痛，分别代表着肌萎缩侧索硬化、血友病、脊髓小脑共济失调等罕见病。
在第15个国际罕见病日来临之际，月7日，弗若斯特沙利文和北京病痛挑战公益基金会联合发布了《0中国罕见病行业趋势观察报告》（以下简称《报告》）。《报告》指出，中国罕见病患者约万，患者人数庞大，这一庞大患者群体长期面临着诊疗困难的问题，存在大量未被满足的诊疗、保障、康复、社会融入等多样化需求。
《报告》还表示，国家积极推动罕见病药物研发与上市，为罕见病治疗药物的研发与注册审批开设绿色通道，以加快其在国内上市；国家重视罕见病患者的用药保障，扩大医保范围，目前国内已上市罕见病用药中的67%纳入了国家医保目录，减轻了患者负担。此外，专注于罕见病药物研发的本土药企和致力于提供药物以外解决方案的生物技术及科技企业不断涌现，推动了中国罕见病生态圈的构建。
患者群体庞大，诊断率低
“罕见病”并不罕见。根据美国罕见疾病组织（NORD）
