脊肌萎缩

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打1针需210万美元如何远离肌萎缩浙二 [复制链接]

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16个月前,一个《1针万美元!目前世界上最贵的药上市了》的消息,在国内引起阵阵惊呼;1个月前,一则《治肌萎缩的药国内卖70万元,国外卖元》的新闻引起轰动;10几天前,一篇《“我要放弃哪个女儿?”42岁妈妈每天被折磨,这道生死选择题太难了!》的文章,让人们为文中的主人公——两个患病小女孩的命运揪心;而年9月12日,则再一次把人们的目光引向了这些新闻。因为,所有的这些新闻,都指向了出生缺陷和种出生缺陷中导致婴幼儿死亡的头号遗传病——脊髓性肌萎缩症!什么叫出生缺陷?为什么会发生出生缺陷?对这些亿万人关心的问题,浙江省“万人计划”杰出人才、浙江大学求是教授、浙江大医院舒强这样介绍:出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常,是导致早期流产、死胎、婴幼儿死亡和先天残疾的主要原因。出生缺陷病种多,病因复杂,已知的出生缺陷超过种,基因突变等遗传因素和环境因素均可导致出生缺陷发生。据统计,我国出生缺陷总发生率约5.6%,其中每年新出生的罕见病患儿超过20万。出生缺陷严重影响儿童的生存和生活质量,给患儿及其家庭带来巨大痛苦和经济负担。一次性治疗万美元、分期治疗一次70万人民币、“我要放弃哪个女儿?”……就是这种负担和痛苦的活生生的证明。浙江大医院副院长吴志英,是浙江省医学会罕见病分会副主委、主任医师。吴志英团队长期接诊并随访出生缺陷病,其中备受
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