01
周末栗子姐在网上看到“一个1岁小女孩住院4天花费55万”的新闻，引起不少网友热议：“得了什么病，需要花费这么多钱治疗？”
根据医院一张55医院收费票据显示：一名1岁幼女从今年8月17日开始，住院4天直到8月21日，花费55万元。
从单据上我们可以看到，床位费元，化验费元，护理费80元，检查费元，诊查费元，最贵的是西药费，高达.2元，其中医保统筹支付.25元，个人自费支付.95元。
很多人看到这个票据后直呼“天价医药费”，医院高收费了？医院和医生进行痛斥，后来患儿小花（化名）的妈妈出来澄清：
“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子的命，交大二附院的医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。”
原来今年2月份，不满2岁的小花因为四肢无力、运动落后，到西安医院儿童病院求诊，后来被确诊为“髓性肌萎缩症（SMA）”。
很多人可能都没听说过这个病，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，发病率大约万分之一，简单来说，就是小花患了罕见病。
如果不积极治疗，小花将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，
随时有生命终止的可能，救治过程中医生使用了一种昂贵的罕见病药物—诺西那生钠。
诺西那生钠进口落地的价格是全国统一的，现在是55万元，且在药物使用方面，医院实行的是“药品零加成”，也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药，没有替代药，俗称“孤儿药”。
02
其实近年来，罕见病人群因诊断难、药价昂贵甚至无药可用等问题，受到越来越多的