极目新闻评论员 徐汉雄
上海市*浦区卢湾一中心小学的一年级新生邹维洛，患有脊髓性肌萎缩症，一种很难逆转的罕见病。他只有手肘前部和手指可以动，曾被判定活不过3岁，如今坐着电动轮椅上小学了。（据10月23日澎湃新闻）
不到1岁时，邹维洛被确诊脊髓性肌萎缩症，当时医生诊断他活不过3岁。家人精心照料，让他的生命得以延续。报道并没有提及邹维洛是如何一步步创造生命奇迹的，但知道罕见病的，就懂背后的艰辛。
前不久，一张医院儿科的住院收费票据，在网上传播。一名1岁女童4天住院时间，总共花费55万多元。这个患儿就是被确诊为脊髓性肌萎缩症，跟邹维洛的病一样。所用的进口药，年在美国上市，年被引进国内，当时的价格为70万元，今年降为55万元。
同样在不久前，一位父亲自己“制药”救患罕见病的儿子，引发社会