脊肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2023/9/30 15:59:00
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对于罕见病领域,科普的重要性不言而喻。

神经系统罕见病专家们在此为参赛选手们送出鼓励,希望大家用所学的知识和诊疗经验,提高医务人员和公众对罕见病的认知,为罕见病患者及家属提供更好的支持和帮助。点击下方图片查看专家寄语~

“脊髓性肌萎缩症(SMA)患者居家康复如何做安全且有效?”“重症肌无力(MG)患者如何应对日常生活和工作?”“多发性硬化症(MS)患者怎么管理和控制病情?”“亨廷顿病(HD)应如何进行药物治疗和康复训练?”……由于社会对罕见病的了解和认知程度相对较低,导致罕见病患者及家庭需要付出更多努力去寻找可靠的信息,以帮助他们管理和控制病情。

为了让更多人了解罕见病的存在和意义,中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、全国罕见病诊疗协作网办公室、北京罕见病诊疗与保障学会联合全国27家医院于年5月初共同发起了首届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛。赶紧来参与首届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛,共同促进罕见病知识的普及和宣传吧!

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