近日，这条父母为救儿子卖身自己和儿子以后的终身劳动力来换取这支价值万由美国研制的“小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法”新闻火遍网络今年5月24日，美国食品和药物管理局批准了一种针对SMA治疗的Zolgensma基因疗法，该药成为目前世界上最贵的药物，标价万美元（约万人民币）。随后，一位名叫钟聪颖的患儿父亲在网上发出“卖身”求助帖，称愿用夫妻二人余生劳动力和所有财产换取千万“天价药”，用于孩子治病。什么是脊髓性肌肉萎缩症（SMA）？脊髓性肌肉萎缩症（SpinalMuscularAtrophy）是最常见的致死性神经肌肉疾病之一，是由于脊髓前角细胞运动神经元变性，导致患者近端肌肉对称性、进行性萎缩和无力，最终导致呼吸衰竭甚至死亡，居致死性常染色体遗传病第二位。属于常染色体隐性遗传病。发病率为1/~1/，若夫妻双方生过一个SMA患儿，则再生患儿的概率为25%，生无症状的携带者的概率为50%，生一个正常的孩子的概率为25%。美国研发的小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法又是什么?新华社华盛顿5月24日电(记者周舟)美国食品和药物管理局24日批准首款治疗小儿脊髓性肌肉萎缩症的基因疗法。开发该疗法的瑞士诺华公司对其标价.5万美元，被诸多媒体称为“史上最贵”疗法。新疗法名为Zolgensma，用于治疗2岁以下的脊髓性肌肉萎缩症患者。这种疾病由基因突变引起，患者常在1岁内发病，出现肌肉无力和萎缩症状，多数会在婴幼儿期因呼吸衰竭死亡。美药管局介绍，这是一种基于腺相关病*载体的基因疗法，一次性静脉内给药便可修补相关基因缺陷，从而改善肌肉功能，提高患者生存率。临床试验显示，患儿用药后运动能力明显改善，能够控制头部活动，并在无支撑情况下坐立。诺华公司在一份声明中说，与一些疗法需要长期治疗不同，Zolgensma疗法是一次性治疗，如果患者存活期达到5年，则相当于平均每年花费42.5万美元，不比现有的一些疗法更贵。目前，另外一种治疗儿童和成人脊髓性肌肉萎缩症的疗法是美国百健公司的Spinraza，第一年治疗花费75万美元，此后每年的费用为37.5万美元。孩子的妈妈说：“坚持挺难的，但是放弃更难。”霍靓说，“只要能看见孩子，如果他确实动不了，我就抱他一辈子，我伺候他一辈子都行。”母爱是伟大的，为母则刚。这件事阐述这句话的真谛。
不管结果如何我们都应该为这家人和这个孩子祈祷。孩子是无辜的，刚出生救遇到这样的病，还没好好看看这个漂亮美好的世界。还没看看我们美丽的中国。
最后祝大家身体一定要健健康康的，家庭生活美满。