泉州网7月3日讯（记者许奕梅通讯员王月清）记者从泉州市医保局获悉，7月1日，泉州市罕见（特殊）病患者关爱中心正式成立，将为罕见病患者带去更多福音和关爱，减轻他们的负担。
据悉，泉州市罕见（特殊）病患者关爱中心在成立之际举办首届SMA主题关爱活动（罕见病“脊髓性肌萎缩症”，英文简称“SMA”），医院专家受邀为患者及家属作疾病诊疗和康复管理知识讲座，主办方为参加活动的18个患者家庭送去关爱物资。
中国罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者多万人，按人口比例估算，泉州市也有约13.2万名罕见病患者，且以每年1%的速度增长。面对日益庞大的罕见病患者群体，保障用药的步伐也在持续加快。活动当天，市民小林（化名）来到现场，她的孩子是SMA患者，她与大家分享孩子患病和治病经历。孩子先后接受正规的康复治疗和药物治疗，此前，被称为罕见病“救命药”的诺西纳生纳注射液纳入国家医保目录，一针从高达70多万元降至3.3万元，治疗负担明显减轻。这次关爱中心的成立，会让患者享受更多关爱和