“到啦到啦！我们回来啦！”当飞机跨越台湾海峡，降落广州白云机场时，看见地上的建筑渐渐清晰起来，12岁的台湾女孩王洁沂开心地趴在舷窗上张望着。
上一次来到大陆，还是天前。
为了打上“救命药”——全球首个脊髓性肌萎缩症（SMA）精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液，身患这一罕见病的王洁沂几经辗转，来到广东省东莞市妇幼保健院求医。此前，经国家医保局医保药品谈判的“灵*砍价”，一针诺西那生钠注射液的费用从70万元人民币降到了3.3万元人民币，而在台湾这一价格约合45万元人民币。这让原本用不起“天价救命药”的王洁沂重新燃起了希望。
王洁沂带着亲笔书写的隶书条幅书法“志若秋霜”，向主治医生周新龙表达谢意。
这一次，则是感恩之旅。她带着亲笔书写的隶书条幅书法“志若秋霜”，和父母、妹妹一家四口回到东莞，向主治医生周新龙表达谢意。
“我要更加坚强。”王洁沂说，今年她将升入中学，“志若秋霜”既是对医生叔叔的赞美，也是对自己的勉励。
“救命药”带来第一个希望
“天价”将她拒之门外
“妈妈……”坐在轮椅上的王洁沂，齐耳短发，戴着眼镜，脸上挂着微笑。她习惯地拉起妈妈李文婷的手，放在自己的脸颊上，感受着母爱的温度。
坚强懂事的王洁沂，其乐融融的一家人，让人很难想象，他们已被罕见病折磨了10多年时间。
1岁8个月大时，王洁沂在台医院被确诊为SMA。这是一种由基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，患者随着年岁渐长，会全身肌肉萎缩无力，逐渐丧失运动功能。
“世界上还没有治疗药物。但你们也别灰心，要学习护理知识，照顾好孩子，说不定医学很快实现突破呢。”当时主治医生的一番话，深深地烙在了李文婷的脑海里。
李文婷和丈夫王郁仁像霜打的茄子，绝望感笼罩心头。但他们没有放弃：罕见病孩子基因都是来自父母，不应该是家庭的“包袱”。
年，希望出现了，美国批准诺西那生钠注射液上市。4年后，台湾批准部分患者可免费使用，但遗憾的是，王洁沂不在“白名单”上。
“当时台湾规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射，超过7岁只能自费。全额自费一针需约合45万元人民币，绝大部分患者家庭根本负担不起。”同样是SMA患者的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁说。
岁月流逝，王洁沂不断长大长高。罕见病带来巨大痛苦，她全身肌肉的力量像被抽走，无法正常行走。两年前，她的脊柱侧弯开始加剧，即使在脊柱两侧安装钢板，也无法阻止病情恶化趋势。
“不到三个月时间，脊椎侧弯就超过了50度。”一想起这段往事，李文婷还会忍不住流泪。
有一天晚上，王洁沂不小心滑倒，撞到后脑勺，右脚也摔伤了。深夜，一个微弱的声音传来，李文婷打开房间门发现，女儿爬了10多米敲门求救：“脚好痛！真的好痛！”
等来了“救命药”，却因“天价”被拒之门外。眼看女儿病情不断加重，李文婷心急如焚：“为什么我的女儿不能用药？她还要等多久？真的没有时间了……”
“灵*砍价”砍出第二个希望
她终于得救了
为了给女儿治病，李文婷不愿放过任何一丝希望。她找到英国、日本的朋友，了解当地的用药条件。朋友答复，要么入学，要么入籍，才能免费用药。这对王洁沂来说，机会渺茫。
年，希望再一次出现。
是年11月，国家医保局谈判代表张劲妮“灵*砍价”，将一针诺西那生钠注射液从70万元人民币“砍”到3.3万元人民币。这一罕见病“救命药”之后还被送进了医保目录，有社保的患者打一针仅需1.1万元人民币，患者的经济负担被最大限度地减轻。
“每一个小群体都不该被放弃。”“灵*砍价”谈判现场的一句话，瞬间击中了王郁仁的心坎。但由于价格相差太大，一家人不敢轻易相信，生怕这第二个希望再次破灭。
王郁仁夫妇通过朋友或慈善组织，向北京、上海、厦门、医院询问用药条件与价格。他们有一位定居在东莞的台湾朋友，跑了几趟东莞市妇幼保健院，咨询儿童重症医学科主任周新龙，得到的答案是：“可以打，每针价格3.3万元人民币”。
半信半疑中，他们来到大陆求医。
年10月29日，夫妻两人带着王洁沂跨越山海，从台北飞到厦门，随后搭乘高铁到东莞。“走出虎门高铁站、走进东莞市妇幼保健院的那一刻，我们的心还一直悬着呢。”李文婷笑着说，住院第一天缴费时，她目不转睛地盯着收费屏幕，当显示一针价格为3.3万元人民币，悬着的心才放下。
第二天，周新龙透过王洁沂的腰椎间隙，将5毫升的诺西那生钠注射液缓缓注入。
周新龙为王洁沂注射了诺西那生钠注射液。
这一刻，李文婷放声大哭，积压10多年的情绪彻底释放。“每个父母都希望孩子平安长大，女儿终于得救了！感激医保‘砍价’和医护人员！”
此后，第14天、第28天和第63天，医护人员分别给予王洁沂3次负荷剂量。首个疗程4针用药，治疗费用从台湾一年约合万元人民币降到仅约13万元人民币。
国台办发言人朱凤莲曾在新闻发布会上专门提到了王洁沂的故事，她说，台湾的小朋友到大陆治疗用上了这种药，同大陆同胞一起享受到了降价福利，“我们为她感到高兴，如果她加入大陆医保，还可以享受更低的价格”。
传递爱与温情
成为他们的第三个希望
动身前往大陆求医前，身边的朋友会问：了解大陆吗？大陆的医疗水平高吗？李文婷总是回答：“为人父母，只要是对小孩好的，就会一往无前。”
踏上大陆，他们一路收获惊喜与感动。在东莞治疗的79天，他们的记忆里有无数个暖心瞬间——
在高铁站，站务员推着王洁沂，一边走在轮椅通道上，一边拉家常；
在医院，周新龙邀请李文婷加入患儿家长