脊肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2023/10/12 21:27:00
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头都可以换,这个世界还有什么不可能。世界首例人体头颅移植手术已成功完成8年,当年的主人公到底是如何下定决心的呢?

年4月8日,当意大利都灵高级神经调节学会外科医生塞吉尔.卡纳韦罗,宣布将在两年内完成世界首例人体头颅移植手术时,全世界一片震惊哗然。

大家在对这个困难重重和结果未知的手术存在更多的质疑的同时,对主动接受该手术的自愿者——来自俄罗斯程序员瓦勒里.多诺夫(ValerySpiridonov)的想法更是不可理解。

毕竟,每个人的生命只有一次,接受了这项史无前例的手术有可能会面临直接死亡的结局。这个30岁正值当年的年轻人为什么做了这个决定呢?

01.家庭关爱给了残疾的他幸福的童年

年,瓦勒里出生于莫斯科一个教师之家,父母都是中学老师,出生没多久,父母和邻居们都惊讶地发现:较其他孩子,瓦勒里的反应迟钝,还特别容易摔跤,经常无缘无故地一头摔倒在地。

父医院,医生给了他们一个晴天霹雳的坏消息,瓦勒里不幸患上了一种罕见的遗传病——脊髓性肌肉萎缩症。

这种疾病会导致肌肉停止生长,骨骼慢慢扭曲畸形直至无法行走,瘫痪在床。这种病的患者一般只能活十多年,大多都活不过20岁。

医生的话给了父母沉重的打击,但他的父母没有放弃,三年多的时间里,他们带着儿子四处寻医问药,负债累累,但病情却没有一点好转,甚至孩子的爷爷都劝他们放弃,但都被这对坚强的父母拒绝了,他们希望爱能创造奇迹。

从此,母亲坚持每天把儿子抱到轮椅上,带儿子外出晒太阳,早上,为瓦勒里穿衣、洗漱、上厕所、喂饭都是母亲亲力亲为。夜里担心睡沉,母亲总会调好闹钟定时起身为儿子翻身。

母亲日复一日的无微不至的照顾也无法改变瓦勒里身体僵硬的事实,他不但肌肉萎缩,手指也弯曲变形。在他5岁时已经不能行走,轮椅成了他终生的伙伴。瓦勒里7岁时,父母竟然不顾大家的反对,让瓦勒里上学。父亲更加没日没夜地赚钱,希望能给瓦勒里的病提供更好的治疗条件。母亲则用她瘦弱的肩膀背着瓦勒里从小学直到高中,年瓦勒里考入乌拉尔国立交通大学计算机系。

父母的乐观积极的心态,瓦勒里耳濡目染,他告诉自己,在病痛折磨下应该更加乐观坚强、自信。瓦勒里虽然四肢逐渐萎缩,但性格开朗,脸上永远挂着自信的微笑。就这样,在完全没有治疗和服药的情况下,他竟打破了医生活不过20岁的死亡预言。

02.社会的认可给了他活得精彩的勇气

因为瓦勒里不能正常坐立,因此他无法走进大学校园求学,只能在家自学。坚强的他在轮椅上,用母亲省吃俭用买来的笔记本电脑苦学计算机编程,更是凭着惊人的毅力自修完了大学的所有课程。功夫不负有心人,年,在Google编程挑战赛中,竟以残疾的双手击败了实力最强的美国选手,获得冠*,被大家冠以“俄罗斯IT天才少年”称号。年,瓦勒里又参加了世界顶级赛事——Topcoder公开赛,因身体原因最后获得了亚*。他曾发表过一句当年IT界流传最广的宣言:“赢得比赛只是为了享受与高手平等竞争的快乐。”这句参赛宣言一直鼓励着他更加努力去挑战各种赛事,他也因此被评为“俄罗斯最励志人物”称号。

俄罗斯最知名的软件公司Yandex也向瓦勒里伸出了橄榄枝,他终于用自己残疾的身体为家庭和社会创造了属于自己的价值。虽然日渐加重病情仍在折磨着瓦勒里,但他仍在坚持不断创造奇迹。年,瓦勒里研究出了刷碗机,通过内置机器人像人一样把碗洗干净;年,他又研究出了电动拖地机,能拖干净近百平方米的地板。

03.他想活下去

随着年龄的增长,病情也在不断加重,年,瓦勒里胸腔以下的身体已经完全失去知觉,就连双手也仅剩6根手指能动弹。他多想活下来,为了自己,更为了父母。

这个励志的天才少年的病情也引来了社会的

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