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“灵魂砍价”，让“高价药”走进寻常百姓家
2月23日，新乡卫辉市6岁的脊髓性肌萎缩症患儿芮芮，在新医院注射了原价70万元一针的特效药诺西那生钠注射液。这是该药纳入医保降价到3万多元后，在豫北打出的第一针。
“以前我们根本不敢想能用得起这个药，但是我们没有放弃，感谢国家的好政策，感谢新医一附院的医护人员，让我们一家人又重新看到了希望，”芮芮母亲喜极而泣。
诺西那生钠是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。该药在未进入国家医保目录前，每针近70万元一针、每年需花费几百万元的“天价药”，之所以能走入寻常百姓家，得益于国家医保局的一场长达90分钟的“灵魂砍价”。
年年底医保谈判结束后，国家医保药品目录调整结果公布，在67个谈判新增药品中，诺西那生钠注射液赫然在列。从70万元一针的天价降到3万多元，并成功进入医保目录。这意味着SMA患者将获得药价大降和医保按比例报销的双重利好。
多学科协作，让“罕见病”注入爱与温暖
重大利好，惠及民生。新医院领导高度重视，多部门联动积极推进，以最快的速度采购药品。同时，医院率先成立SMA多学科团队，为患者提供科学、规范、系统的诊治方案。
在新医一附院院长窦启锋、副院长郭明好的大力支持下，由医务部统筹安排，新乡医学院儿科学院院长李树军组建儿童脊髓性肌萎缩症MDT团队，儿童重症监护室（PICU）、小儿内科三病区、小儿外科一病区、小儿康复科、超声科、医疗保障管理部、临床药学办公室等多学科参与其中。李树军院长强调，“特效药诺西那生钠的给药方式相对复杂，多学科参与，严谨的评估，科学的用药管理流程以及精准的治疗康复方案至关重要。”
2月23日12时54分，新医一附院PICU主治医师王志远，将5毫升诺西那生纳注射液缓缓地注入其腰椎蛛网膜下腔。王志远医生坦言，因为这个药物对患者来说特别珍贵，在抽取和注射的时候都要格外仔细、小心。此前早晨查房期间，PICU的医护人员特别为芮芮准备了一份礼物，为她加油打气！
据MDT团队成员、小儿内科三病区副主任医师李多多介绍，脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，以影响患儿的运动神经元为特征，从而导致肌肉萎缩及无力。最终，患者可能丧失行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能。如果不进行干预治疗，患儿可能会因为呼吸肌肉萎缩，合并肺部感染，严重者可能危及生命。
目前，芮芮首针注射完成后情况平稳，未见不良反应，后期医护人员将密切观察其生命体征，并制定后续治疗和康复方案。
病虽罕见爱不缺席
今年的2月28日是世界罕见病日，国家和社会对罕见病患者的