脊肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2024/4/5 22:47:00
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健康时报记者王艾冰孔天骄徐诗瑜

中国共产党第二十次全国代表大会10月16日上午10时在北京人民大会堂开幕。党的二十大报告提出,推进健康中国建设,把保障人民健康放在优先发展的战略位置,建立生育支持政策体系,实施积极应对人口老龄化国家战略,促进中医药传承创新发展,健全公共卫生体系,加强重大疫情防控救治体系和应急能力建设,有效遏制重大传染性疾病传播。

10多年前的一个冬天,李玲经过东单北大街附近时,当她看到在马路边白色帐篷下排队的人群,她就知道,医院到了,因为他们是等待挂号的患者或家属,那是一个深夜,他们在排第二天的号;而在王虎峰的记忆里,那时的农村还流行着,“救护车一响,一头猪白养”“住上一次院,一年活白干”的谚语。

在那时,不管是国务院深化医改领导小组专家咨询委员会委员王虎峰,还是最早一批提出健康中国设想的北京大学健康发展研究中心主任李玲都有一个梦想,“希望有一天百姓看病难、看病贵成为历史。”
  

10年过去了,这些梦想正在一步步实现,年至年全国医疗卫生机构总数增幅达8.48%,全国卫生总费用占GDP百分比增加1.35个百分点,与此同时,个人卫生支出占比从十年前的34.34%降至27.7%。

从“抱怨的患者”医院志愿者,看病方便了!

年初秋,健康时医院门诊服务中心,见到了62岁的导诊志愿者杨桂英。她站在导诊台前,头戴蓝色防护帽、绿色防护口罩,橙色马甲上绣着“守护天使”“医院志愿者”字样。

这是杨桂英在医院当志愿者的第4年。10多年前,杨桂英还医院附近的“老病号”。

“以前即使住附近,我们看病也需要提前规划好,空出一整个上午的时间,挂号、收费、划价、取药分四个窗口,很长一段时间内,划价窗口的工作人员还需计算药品费用。”杨桂英回忆,医院只能满大厅找穿白大褂的人问该去哪儿、该怎么排队,队伍还经常排错。所有人都挤在门诊大厅里,每次看病回家杨桂英都憋出一肚子气。

这对于在医院工作三十多年的门诊部主任张悦来说,更是记忆深刻。“那时,可能刚过凌晨12点,患者或家属就开始在大门外排队,陆陆续续数十人、上百人都是常见的,一些外地病人还带着行李箱或铺盖卷儿,挂号大厅开门时,排队人员已经一眼望不到头,很让人心疼。”张悦无奈地说到。

年新医改方案出台,建立基本医疗卫生服务制度,全面加强公共卫生服务体系建设、进一步完善医疗服务体系、加快建设医疗保障体系、建立覆盖城乡居民的基本医疗保障体系等内容成为新医改的重要内容。年初,原国家卫计委发布《年深入落实进一步改善医疗服务行动计划重点工作方案》,医院全面实施预约诊疗服务的方案,努力解决看病难、挂号难的问题。

在这一政策的推动下,医院完成了现场人工挂号到多种途径预约挂号的巨大变化。

“医院已经看不到10年前排长队的场景了。”张悦欣喜地告诉记者,随着预约挂号诊疗模式逐步推进,老百姓预约意识也逐渐增强,非急诊全面预约已形成常态,预约挂号渠道多样,在医院就有多达八九种预约方式,患者足不医院各级别专家号源。除了预约挂号的不断改善,医院的方方面面。

“年,有一次我头晕得厉害,血压骤升、骤降,医院就诊,医生让我尽快拍片,拍完回来发现,医生这边已经看到了我的片子,是血管斑块脱落。”杨桂英回忆,这是让她决定来做志愿者的开始。“我在楼下拍的片子大夫在他的电脑上就能直接看到,这跟十年前的就诊体验已大不同。”

年医院搬迁新址,杨桂英选择成为帮助“新天坛患者”方便就医的一名志愿者。只要穿着橙色马甲,前来求助的患者及患者家属就不会间断。“受累问一下您神经内科怎么走?”“麻烦您帮我看看这几张化验单分别要去哪里做?”……杨桂英一天的志愿服务时长从三个小时到六个小时不等,最多的时候,一天服务了近六百名患者。

年至年10年间,全国卫生人员总数从.9万人增长至.3万人,增幅达53.3%;全国医疗卫生机构总数增幅达8.48%。自《年深入落实进一步改善医疗服务行动计划重点工作方案》出台以来,年至年5年时间,医院开展预约诊疗占比从42.0%增长至54.5%、开展远程医疗服务占比从43.3%增长至64.6%。

从“看这些钱的病”到“看病省了这些钱”,报销增加了!

年,中国在世卫组织卫生筹资公平性榜单上垫底,这让李玲和王虎峰等深入参与医改的专家记忆犹新。年,“要医改”的声音,在那时达到达了鼎沸。

为了出台更贴合实际的医改方案,王虎峰经常去基层进行调研。

在基层卫生院,王虎峰时常看到的一种场景,让他记忆深刻。“‘给我看30元的病’这是当时前来看病的百姓常说的话。他们大多是攒一点钱,来看一点病,并且是有多少钱,看多少钱的病,还有很多没钱的家庭,会选择放弃治疗。”王虎峰回忆,那时一个村子,可能连一个像样的卫生室都没有,赤脚医生都要去花精力做其他经营活动贴补家用,专业的卫生人员少之又少。

“以前家里老人要是有了大病、难病,第一医院,而是看看家里还能拿出多少钱,然后犹豫再三,医院进行治疗。有些没钱的人会直接放弃,选择在家保守治疗。”河南省开封市通许县某村镇的村民关新(化名)告诉健康时报记者,医院治疗,通常也需要花光家里所有的积蓄,还需要向其他亲戚朋友借钱。

“一人重病,全家陷入困境”是关新眼中那个时代的缩影。“每个人都害怕家里有人生病。”王虎峰介绍,“年前后,恰逢重要的改革节点,城乡居民普遍缺乏基本的医疗保障,看病难、看病贵问题非常突出,国家医疗支出矛盾也日益突出,医改已经到了非改不可的境地。”

年的春天,姗姗来迟又被寄予厚望的新医改方案正式出炉,这场以“建立健全覆盖城乡居民的基本医疗卫生制度”为核心的新一轮医改正式拉开大幕。这一年的春天,来的有些晚,但格外温暖。

年,关新由于心脏问题进行了微创手术,当最后出院结账报销后,一家人都很惊喜,“我到现在还记得我女儿当时的表情,一脸不可置信地反复问,有没有错啊?怎么会报销这么多?”关新笑着告诉记者:“手术前后花费5万元左右,最后报销后,只需自费多元,这在以前根本不能想象。”

据国家卫健委每年公布的我国卫生健康事业发展统计公报,年至年10年时间,全国卫生总费用从.4亿元增长至.6亿元,增幅达.44%;人均卫生总费用从.8元增长至.1元,增幅达.4%;而个人卫生支出占比从34.34%降至27.7%,下降了6.64个百分点。

救命药从家庭主要开支降到“全民可负担”,药费也降了!

去年冬天的一个普通早晨,身患SMA罕见病(脊髓性肌肉萎缩症)的石头正在奶奶的陪伴下,在山医院进行康复训练。就在这时,石头奶奶的手机响了。“妈,石头的药进医保了。”电话的两头陷入了长长的沉默,双方无人说话,但也无人挂机。

3年前,石头被确诊SMA,即脊髓性肌萎缩症,是一种因基因异常导致的罕见病,这种病会患者全身的肌肉会陷于无力和萎缩,各种运动功能会逐渐丧失,直到最后不能呼吸。

年4月,首个能治疗SMA的药物诺西那生钠注射液在中国上市,但高达70万一针的报价,让石头一家刚被点燃的希望瞬间又熄灭了。前2个月打4针,之后每天打一针,且需终身用药,这意味着年平均费用需要约万。

“这个天价药费我们攒足了劲儿,踮高了脚也够不着、用不起。”石头的爸爸马先生告诉记者,年,幸运第一次眷顾了石头,诺西那生钠报价调整,药费降到了55万一针,再加上慈善赠药,石头获得了55万注射6针的机会。

家里的全部积蓄加亲人的赞助、社会人士的捐赠,石头才获得了可以打针的机会。年12月3日上午,国家医保局公布年国家医保药品目录调整结果,诺西那生钠注射液成功进入目录。“成功纳入医保后,诺西那生钠注射液药价从70万一针降到现在的3万多一针,医保还能报销一大部分。”马先生躲在公司的桌子底下哭了。

以前,石头是这个社会中,很容易被忽视的小团体的缩影,但年开始的医保谈判,一直在书写“每一个小团体都没有被放弃”的神话。

年国家医保谈判大幕拉开,年底,国家“4+7”带量采购紧随其后,截至目前,我国已开展7批全国药品集采。

据国家医保局每年公布的《全国医疗保障事业发展统计公报》显示,自年国家医保局成立以来,连续4次开展医保药品目录准入谈判,累计将种药品通过谈判新增进入目录,价格平均降幅超过50%,年,通过谈判降价和医保报销,年内累计为患者减负.9亿元。在年国家卫健委举办“我们这十年”系列发布会上,体制改革司司长许树强也指出,“7批集采中选药品平均降价超过了50%,两批耗材集采平均降价超过80%,累计节约费用约亿元。”

来自河南省周口市的乙肝患者张申(化名)也是受益者之一。张申今年51岁,他和母亲、弟弟都是乙肝患者,在此之前,定期检查和服用药物几乎占据了家庭的主要开支。

“我们每年除了三个月一次的定期检查外,还需要长期服用抗病毒药物。”张申告诉记者,以前,如果家中三个人都同时服用恩替卡韦,每年报销后是1.3万元,这不是一个小数目。现在,即使三个人都用这款药,每年也就多元。”

张申用药的这种情况得益于全国药品集采,恩替卡韦作为第一批中选品种之一,其新售价为17.36元/盒(28片/盒)。而在这之前,恩替卡韦原研药品价格为.68元/盒(7片/盒),意味着降幅达97.5%。

小小的一粒药,是每个患者及其家庭的希望,而每一个药价的降幅,则是国家医改背后帮助患者延续希望的决心。

从“治病为中心”转为“健康为中心”,一切为了人民健康!

“新医改这10多年,不仅在医疗领域、在社会领域,这项改革也算是进行得最系统、最深刻、也最惠民的一项重大改革之一。”王虎峰说,十年医改,已经基本实现了医保全覆盖,并且不管是医疗还是医药领域,大家对于分级诊疗、医药分开等理念的接受度都在逐渐加强;同时,我国医疗改革的大框架已经基本形成。

“这是可歌可泣的一次大改革。”谈到新医改给中国医疗卫生系统带来的改变,李玲也感叹道,医院的能力来看,医院不管是硬件、软件,还是我们的诊疗水平,都取得了长足的进步,最直观的表现就是,三年疫情,中国是世界上新冠死亡率最低的国家,这和我们医疗救治能力的提升是紧密连在一起的。

“一切为了人民的生命健康”从来都不是一句空话,10年以来,中国人均预期寿命由年的74.8岁提高到年的78.2岁,孕产妇死亡率从31.9/10万下降到16.1/10万,婴儿死亡率从13.8‰下降到5.0‰,基本医疗保险参保人数已超过13.6亿人,覆盖率稳定在95%以上。

今年7月22日,国家卫健委回顾“我们这十年”介绍,医改是涉及千家万户的重大民生工程。党的十八大以来,我国把保障人民健康放在优先发展的战略位置,把“以治病为中心”转变为“以人民健康为中心”,十年来,以健康为中心的改革导向更加突出。

“中国是人口大国,这是我国医疗卫生体系长期以来存在问题的一大根源,人口众多,医疗资源匮乏。但新医改这一伟大的实践也表明,人口基数大也是优势,提示我们如果把人多的优势发挥好,做大规模,就能利用好数据和经验优势,医院的作用。”李玲指出。

李玲建议,“首先,医改不是只改医保和医药,医院,在医疗服务系统,未来,医院公立化落到实处,医院公益性,医院在市场中求生存,这应该作为未来医改中重点考虑的方向;其次,3年的抗疫经验也可以平移到未来的医改实践中,这3年,充分验证了国家将医保的钱、财政的钱集中起来买单的医疗救治模式是效果最好,最省钱的一种医疗服务模式,这也从侧面佐证了要让医疗充分回归其公益性的重要作用。”

王虎峰也建议,“医疗服务是改革的出发点、落脚点以及核心,改革最终目的都是解决居民患者的医疗和健康需求。总体来看医改可以分为两个大阶段,医院回归医疗服务的本质,医院的公益性;第二阶段就是要把以治病为中心转为以健康为中心。最后,当下,我们需要更加精细化的统筹医疗资源的布局和有序就医的格局,使得整个医疗服务体系以居民患者为中心,更加具有连续性、整合性和全流程性。”

王虎峰说,这10年医改是在我国改革浪潮中最波澜壮阔的一股激流。李玲说,这一浓缩了各方利益博弈交锋的10年医改,是我国医疗卫生事业浓墨重彩的一笔,在三明医改的示范下,它已经走在了一条正确且充满着希望的道路上,但医改会永远在路上。

年5月18日,在四川省成都市温江区万春镇天乡路社区居民家中,家庭医生杨静(右)在询问居民叶茂群近期的身体情况。新华社记者王曦摄年1月1日,在枣庄市妇幼保健院儿童ICU病房,医护人员为完成靶向治疗药物诺西那生钠的4岁脊髓性肌萎缩症患儿加油鼓劲。新华社记者郭绪雷摄医院杨桂英(中)在给患者导诊。徐诗瑜摄年1月14日,在福建医院便民门诊窗口,群众在咨询特殊病种报销情况。新华社发许琰摄

参考资料:

①国家卫健委,《年我国卫生健康事业发展统计公报》.07.12,

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