长城网·冀云客户端1月5日讯（记者靳晓丹郑皓天）去年12月初国家医保局公布74种新药进医保，我国首个获批治疗脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的进口药诺西那生钠注射液遭遇“灵魂砍价”，从77万元一针降到3.3万元每针，并从今年开始执行新药价，纳入新版医保药品目录。1月5日，河北省首例“诺西那生钠注射液”治疗在医院顺利完成。
诺西那生钠注射液。长城网·冀云客户端记者郑皓天摄
1月5日一早，来自衡水市的5岁小患者康康（化名）在爸爸的陪同下进入医院小儿内科病房，正式接受SMA靶向药注射。小儿内科副主任王秀霞告诉记者，康康在1月3日下午来办理的住院，经过一系列综合评估，符合注射标准。“鞘内注射顺利完成，孩子特别棒，非常配合我们。”王秀霞激动地说。
得知注射成功的消息后，康康的爸爸在病房外喜极而泣，并给远在衡水家中照顾二宝的妻子打去了视频电话。康康在一岁左右时被确诊为“脊髓性肌萎缩症”，多年来，家人带着他四处求医，一直没有放弃，终于等到了“天价药”降价，“孩子有救了，心里的一块大石头总算落了地！”康康爸爸哽咽着说。
脊髓性肌萎缩症，简称SMA，是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/到1/，目前约有患者3万多名。脊髓性肌萎缩症以脊髓和下脑干中运动神经元的丢失为特征，从而导致严重的肌肉无力，最终丧失行走能力，出现呼吸肌无力，不进行治疗甚至会导致死亡。
年，全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液，在中国获批上市，但每针近70多万元的价格，让大部分患儿家属难以承受。以康康为例，第一年需要注射6针，此后每年注射3针。去年12月3日，经过8轮谈判，诺西那生钠注射液以每针3.3万元的价格，进入新版医保药品目录，这将极大地减轻患儿家属使用该药的经济负担。
“在没有进入医保前，多数家庭根本负担不起一年上百万元的治疗费，只能勉强为运动能力逐渐丧失的孩子做一些康复治疗，一旦孩子的症状加重，最终导致呼吸肌无力，孩子可能就保不住了。所有的患儿家长都在等这次降价，他们终于盼到了！”王秀霞告诉记者，在康康治疗完成后，来自石家庄市长安区2岁的豆豆（化名），也将在今天上午完成鞘注。
目前已经有20多个家庭在医院完成了“诺西那生钠注射液”注射登记报名，医院，这对于小患者们来说，无疑是最好的新年礼物！
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