“买不起！”这是李女士听到艾满欣一支需要元时的第一反应。李女士的孩子今年4月确诊患上脊髓性肌萎缩症，便来医院治疗。
治疗孩子需要用到特效药诺西那生钠和另一种口服特药艾满欣。今年1月1日，诺西那生钠正式纳入国家医保药品目录，价格从每针70万元降到元。但艾满欣目前还未纳入国家医保药品目录，一支元，需要自付，幸运的是，李女士给孩子购买了“春城惠民保”，元一支的药品患儿家属只需支付元。
“天价药”纳入医保
大大减轻患者的负担
脊髓性肌萎缩症（SMA），是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。医院儿科主任汤春辉表示，如果患儿发病比较早，会导致呼吸衰竭，严重的会危及生命，如果没有得到及时治疗，会导致死亡。
李女士的孩子做儿保时，髋关节脱位。后来，髋关节好了，但孩子的腿就不怎么会动了。为此，李女士带孩子做了全套检查，4月24日确诊患上脊髓性肌萎缩症。4月27日来医院治疗。
诺西那生钠是治疗脊髓性肌萎缩症的特效药。李女士说：“孩子在ICU住了两个多月，今天刚打了第四针。”
医院儿科主任医师胡玉蕾表示，诺西那生钠正式纳入国家医保药品目录后，价格比原来大大降低了。她说：“原来诊断出这个疾病，却没药，后来有药了，但是费用又太高。现在费用降低了，医院确诊的，基本都接受治疗了。”
据悉，诺西那生钠鞘内注射第一针后，要在14天、28天、63天后再分别注射一针，以后每间隔4个月注射一次。
市医保局待遇保障处处长许歆滢介绍，脊髓性肌萎缩症主要问题就是治疗费用特别高，诺西那生钠价格原来每针需要70万元，现在降到元，这就大大减轻了患者的负担。
“春城惠民保”
万元药自付只需元
诺西那生钠正式纳入国家医保药品目录，让更多人认识到罕见病的救助。但此药是鞘内注射，对医疗条件和医疗技术有较高要求。
许歆滢说：“这对患者来说不太方便。艾满欣方便，但还未纳入国家医保药品目录。”据介绍，艾满欣用药方式更安全、便捷，让脊髓性肌萎缩症患者多了另一种新药的选择和保障。艾满欣口服药物可以穿透血脑屏障，起效速度，作用于全身，分布于中枢和外周，不用手术操作，安全可以居家治疗。
许歆滢表示，“春城惠民保”考虑到这个问题，今年已经把艾满欣纳入到特药保障中。该药是元一支，纳入到“春城惠民保”中，最高赔付万，报销比例80%。以这个患者为例，他用这个药大概需要10多万，按此计算，10万块钱自己只需要承担2万块钱，这就大大减轻了患者的负担，也给了家长和患儿希望。
胡玉蕾表示，脊髓性肌萎缩症治疗周期长，需终生用药。所以当李女士得知孩子需要服用的艾满欣可以用“春城惠民保”报销时，她说：“当时太高兴了，医保承担一些，‘春城惠民保’再承担一些，经济负担就小了很多，我们就可以很积极乐观地去给孩子治疗。”
值得一提的是，“春城惠民保”投保宽松，只要是昆明基本医保的有效参保人就可以买，不限年龄、不限职业、无需体检。这意味着李女士的孩子明年依然可以购买“春城惠民保”，享受保障。脊髓性肌萎缩症需要终生用药，随着年纪增长而增加剂量，医疗费用压力将逐年增加，有了医保和惠民保让患者和家庭看到健康的希望。
春城晚报-开屏新闻记者赵维
责编袁熙
校对郭毅
审核何晓宇
终审王云