去年12月初
国家医保局公布74种新药进医保
我国首个获批治疗
脊髓性肌肉萎缩症的进口药
诺西那生钠注射液遭遇“灵魂砍价”
最终以3.3万元每针的“地板价”
进入新版医保药品目录
并从新年第一天开始执行新药价
这让不少患者看到了希望
1月1日
山东枣庄4岁男孩李佳树
成为这个药纳入医保后
全国首例注射者
1月12日
临沂市首例SMA患者
用上诺西那生钠
迎来了健康的曙光
1月12日上午，两名脊髓性肌萎缩症医院顺利注射治疗药物——诺西那生钠，这是昔日近70万元一针的“天价药”——诺西那生钠注射液进入医保目录后，临沂市首次使用该药的患儿。年2月进入中国时，诺西那生钠注射液一针定价69.97万元人民币，患者需要在前63天注射4针，往后每4个月注射1针，终身用药。该药品纳入医保目录后一针定价元，经过基本医保、大病保险和“临沂保”等报销后患者自费费用大大降低，这给原本无法负担沉重治疗费用的家庭送去希望。
据了解，年1月1日，国家新版医保药品目录在临沂市正式落地执行，包括67种新增谈判药品，诺西那生钠注射液就是其中的一种。为了确保患者用药的可及性、便捷性，临沂市医保局将67种新增谈判药品全部纳入医保定点医疗机构和医保定点零售药店“双通道”管理，医院在年12月31日前将诺西那生钠注射液配备到位，满足了脊髓性肌萎缩症（SMA）患者用药需求。
诺西那生钠注射液治疗什么病？
我国有多少患者受益？
罕见病的“救命药”
国内存量病人约3万人
诺西那生钠注射液是治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的进口精准靶向药，脊髓性肌萎缩症是一个罕见病，主要的临床表现是肢体无力和萎缩。
医院神经内科副主任医师卢岩表示，这个病在国外统计的发病率大概是10万分之4到7，因为我国人口基数大，初步估算，实际上国内的存量病人大概3万人左右。
脊髓性肌萎缩症是基因突变造成的，基本上没有好的治疗方法。诺西那生钠注射液则可以通过修饰的方法，改变基因所产生的蛋白，给病人一个治疗的方案，所以被称为脊髓性肌萎缩症患者的“救命药”。
网友：感动国家为患者服务的决心
期待更多罕见病药品纳入医保
不仅是脊髓性肌萎缩症的患者和家属，网友们也为这一消息感到高兴，有网友分享了自己家人近些年受惠于国家医保政策的经历。
也有人期待更多的罕见病药物纳入医保。
“每一个小群体都不该被放弃”
感谢国家的好政策
来源：琅琊新闻网