身为父母的你，如果孩子不幸患上罕见病，而有一种几十万一支的注射液，就能延续孩子的生命，但是第一年就要打6支，一共下来的费用在4、5百万，救还是不救？
相信在这样条件和前提下，很多人都会犹豫一下，但是没有那个当父母有药不给孩子医的，最后当然都是选择救！
而这样的选择，却在很多罕见病家庭中上演过！
一支名为“诺西那生钠注射液”的特效药，在年在中国上市，为中国万千名脊髓性肌萎缩症患者带来了希望，可是紧接着就因为它单支就要69.7万元的价格问题，望而却步。
国家介入后将价格降至.万元一支，并成功纳入进了医保。
却传出澳大利亚这款药只需要元人民币，就可以购买到！
因此，我国医保系统遭到了质疑！
但是在了解后，才发现中国的价格是最低的！
罕见病脊髓性肌萎缩症让我们先来了解一下什么是脊髓性肌萎缩症。
脊髓性肌萎缩症（简称SMA），-是由于脊髓中运动神经元出现退化，而导致肌肉无力和萎缩的一种遗传性疾病。
是不是听起来和渐冻症的症状差不多，其实两种是不一样的。
渐冻症是由遗传或环境因素引起，值得庆幸的是，SMA是有特效药治疗的，而渐冻症到目前都没有特效可以治疗。
SMA主要高发人群都是一些婴幼儿，尤其是Ⅰ型SMA的孩子通常在出生后六个月内发病，情况是最严重的，所以很多Ⅰ型SMA的孩子都活不过两岁。
而Ⅱ型和Ⅲ型患者，是到儿童早期和少年期才会发病，但是还是要面临无法独立行走、脊柱侧弯、吞咽困难等终身病症，从出生就要一直活在痛苦之中。
所以，诺西那生钠注射液的出现无疑是为千万家庭带来了一束光。
“诺西那生钠注射液”是全球第一个治疗SMA的精准靶向药物。
但是，特效药的出现却让绝大部分家庭，不仅要面对孩子身体上的疼痛，还要接受没钱为孩子治疗的痛苦。
一支就要69.7万元人民币，第一年就要6支，下来就要说万左右，没有几个家庭能够负担的起只能望药兴叹。
医保局谈判面对这样的情况，国家直接开始介入谈判，希望能将这一救命药物纳入医保目录，造福千万家庭。
从年开始经历了漫长而艰难的八轮谈判，才最终取得了令人满意的成果。
第一轮谈判中，国家医保局代表与药企在价格上分歧是比较大的。
药企毕竟是商人，它们坚持高价是因为研发成本高，而国家则只看重要让更多患者用得起药。
第二到第四轮谈判中，药企开始逐步认识到中国市场的巨大潜力以及纳入医保后的长远收益，开始在价格上做出了一定让步。
到了第五轮，国家医保局已经摸清楚药企一些策略和攻略方向，表明中国市场价格是明显高于全球平均水平的，对于药企来说只有益没有弊，并提出了具体的降价方案。
第六、第七轮谈判中，国家医保局提出了新方案得到了药企的