中科白癜风微博 http://www.wzqsyl.com/m/前言年10月10日，诺西那生钠正式进入中国，用于治疗一种名叫脊髓性肌萎缩症（英文简称「SMA」）的罕见病。5ml:12mg，售价为.00元/支，对于患病儿童，第一年就要注射6针，耗资近万，后续每年3针近万！为目前中国最贵新药。年国庆节后，诺西那生钠进入中国，医院小儿ICU完成了一次特殊的注射，孙名熙是最早接受注射的十几位患者之一。孙名熙的爸爸用棉签为他沾湿嘴唇他的母亲面对这个天价药和自己的孩子生命之间，无疑作了最伟大的决定。但是她也不忍在孩子面前提“针”这个字眼，她喜欢把它称作“糖糖”，把打针称作“用糖糖”。如果按照终身用药价格计算，诺西那生钠花费会高达数千万，算得上是世界上最昂贵的“糖果”。孙名熙母亲手中拿着的就是诺西那生钠药诺西那生钠是全世界最早获批进入临床治疗SMA的药物，在中国，它是唯一。用药后，孩子们%可以独坐，92％能辅助行走，88%能够独立行走。它也使SMA成为人类所能攻克的极少数单基因遗传病。近日一则消息“治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液，在中国市场上一针能卖70万元人民币，而在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约元）。”图片来源于网络网友们纷纷震惊中国和国外悬殊的药价差距，高呼：“天价药”，“吃不起”“无良药商”“我不是药神”...........图片来源于网络对此，8月6日，药企渤健生物科技（上海）有限公司通过官方