脊肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2024/12/15 17:59:00
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来源:央视网


  原标题:70万元一针“救命药”降至3.3万元8岁男童成为浙江宁波首位受益者

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  央视网消息:曾经70万元一针的“救命药”诺西那生钠注射液直接降价至3.3万元一针,而且从年1月1日起正式纳入医保范围。昨天(1月12日)上午,8岁的罕见病脊髓性肌萎缩症患儿乐乐注射了第一针,成为该药入医保后浙江宁波首位受益者。


  早上,医院神经内科,8岁的乐乐即将接受他的第一针诺西那生钠药物注射。我们了解到,乐乐患的是脊髓性肌萎缩症,是一种罕见的严重致残致死性神经肌肉疾病。在年9月基因确诊,治疗药物昂贵的价格让家境普通的乐乐得不到有效治疗。


  乐乐的叔叔:每针要70万元人民币,一年要打6针,要几百万元的费用,对我们普通家庭来说几乎是不可能的。
  


  年12月,国家医保局公布74种新药进医保,广受
  乐乐是宁波市首例接受诺西那生钠注射液疾病修正治疗的SMA患者。本次治疗后,他将在医院北部院区康复科接受康复治疗,并定期回院用药和随访。


  浙医院小儿神经内科主任黄明海:终生用药,可以保留目前他拥有的运动功能,还可以改善他的生活质量,甚至在肌张力方面可以得到明显的改善。

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