脊肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2025/1/14 20:59:00
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教诲如春风,师恩似海深。

今天是教师节,祝全天下的老师节日快乐!

年2月份,15位阜阳老师齐聚8岁的尧尧家中,语文、数学、科学、音乐...一一送教上门。

在阜南县的一处民房中

阜南五小教师李萍正在上课

坐在轮椅上的小男孩

是她这堂课上唯一的学生——尧尧

那天的数学课上,李萍问,飞机一个小时能飞多远?尧尧犹豫半天才说“一千米”。李萍很奇怪,尧尧却这样解释“我没有走过路,不知道一千米是多远,只是觉得很远。”

尧尧的话让李萍感到心酸....

“把每天都当成末日来爱他”

被抱着上厕所

躺着换衣服

坐在轮椅上望着窗外飞过的小鸟

从有记忆起

尧尧的日常起居就全靠父母照料

尧尧从来都不知道

脚踩在地上是什么感觉

尧尧三个月大的时候,尧尧妈妈陈玲发现儿子不对劲。别的孩子那么大时,可以在大人的扶持下蹬腿、翻身,但尧尧四肢软绵绵的,根本无法发力。

从阜阳到合肥,再到北京、上海、青岛、武汉,医院奔波辗转6个多月后,尧尧最终被确诊为“脊髓性肌萎缩症”。

这种病症的临床表现为全身肌肉无法发力,甚至会导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常,其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。

这意味着尧尧无法抬手,无法迈腿,无法站立,甚至连咳嗽都需要专业的医疗器械辅助,一场小小的感冒都有可能要了他的命。

但尧尧父母从来没有想过放弃!

为了给尧尧治病,尧尧家早就花光了积蓄,还欠下了二十多万元的外债。如今,尧尧父亲在家承包了一个小鱼塘,赚钱给尧尧治病、还债,尧尧妈妈陈玲就在租来的一间毛坯房里,照顾尧尧的日常。

陈玲说,就算日子再难,就算天塌下来,自己也不会放弃尧尧。

十五名老师一个娃

“我不想让尧尧糊里糊涂过完一生”

由于身体情况特殊

尧尧没有办法像同龄人一样上学

陈玲找来小学课本

认真教儿子识字

尧尧也很聪明

一学就会

甚至努力拿起笔

在纸上歪歪扭扭的写字

但随着时光流逝

小学文化程度的陈玲无力再辅导尧尧

得知尧尧的情况后,阜南县委宣传部工作人员谢劭恒积极奔走,在帮助尧尧家办理医疗救助手续的同时,还发起“精准关爱·守护尧尧”志愿服务项目,招募教师志愿者来给尧尧上课。

活动发起后迅速在当地引起强烈反响,市级学科带头人、省级骨干老师、省优秀老师等纷纷响应,踊跃报名。

经过层层选拔,最终确定十五位老师成为项目志愿者,分别担任语文、数学、科学、音乐等科目教师,轮流给尧尧送教上门。

排定课程表后,尧尧每天最期待的事就是电梯的声音。听到电梯响,尧尧就会激动的大喊“老师来啦!”

尧尧知道,老师的到来不仅意味着自己可以学习新知识,还证明有其他人在爱着自己。

“一千米的距离,老师告诉你”

“我不知道一千米是多远,只是觉得很远。”

“没事儿,老师告诉你”

这天的课程结束后,尧尧的数学老师李萍征得陈玲同意,推着尧尧去户外散步。散步过程中,李萍不断告诉尧尧:

“我们走了五十米啦!”

“现在是一百米啦!”

“到这里就是两百米啦!”

“现在是一千米啦,尧尧知道了吗?”尧尧开心的抿紧嘴,眯着眼睛冲老师直笑。

看到尧尧那么向往窗外的世界,老师们自发行动起来。除了每天的课程外,老师们一有时间就推着尧尧出门散心。

触摸路旁生长的小草,听校园的朗朗书声,看起飞的无人机,感受路上的风景。

在老师们的陪伴下,尧尧知道了一颗种子破土而出的过程,知道了“小荷才露尖尖角,早有蜻蜓立上头”的景象,知道了“谁言寸草心,报得三春晖”的寓意。老师们的到来,让尧尧的世界变得无限大。

“请叫我美男子”

尧尧生得十分俊秀。大眼睛,高鼻梁,笑起来还有两个深深的酒窝。尧尧也爱美,时时刻刻都会注意自己的形象。外出散步时,再热也不愿脱下外套,他不愿别人看到缠在自己腰上的矫正器。

面对镜头时也要先整理好仪表,再露出甜甜的微笑。老师们打趣,说尧尧真可爱,是个小帅哥时,尧尧总会一本正经的说“请叫我美男子”。

他还偷偷告诉老师,医院的医生和病友们都是自己的“颜粉”。

从连纸都撕不动的脊髓性肌萎缩症患者,到会唱歌,会画画,会吹口琴,懂无人机飞行原理的阳光小少年,“美男子”尧尧虽然才8岁,但他知道,是老师们的到来,让自己的人生变得越来越美好。

“我的心愿不能说”

尧尧有一个心愿。老师们追问是什么心愿时,他却不肯说。“说出来就不灵了,但具体是什么内容,你懂得。”说到此处,一直笑着的尧尧转头看向篮球场上打球的人,脸上的笑容变得黯淡。

可能尧尧也知道,自己的心愿实现的几率有多小。

尧尧是不幸的,但他也是幸运的。父母的不离不弃,十五位亦师亦友的老师们温暖的陪伴,社会的广泛

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