本文转自：掌上春城
掌上春城讯“感谢春城惠民保，元就能买到利司扑兰口服溶液用散（艾满欣），一年下来足足能省10多万元。”7月6日上午，医院住院部儿科门前，李女士哽咽着说。这是“春城惠民保”为她孩子治疗脊髓性肌萎缩症带来的巨大实惠。
昆明市医保局待遇保障处处长许歆滢介绍，今年1月1日，治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠正式纳入国家医保药品目录，价格从每针70万元降到元。这个举措让更多人认识到罕见病的救助。但此药是鞘内注射，对医疗条件和医疗技术有较高要求。
在此基础上，昆明市医保局又协调“春城惠民保”项目，新增了另一种口服特药艾满欣，用药方式更安全、便捷，让脊髓性肌萎缩症患者多了另一种新药的选择和保障。
李女士8个月大孩子是昆明市“春城惠民保”今年保障的第1例脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，罕见病保障的第2例患者，元一支的药品患儿家属只需支付元。
许歆滢告诉记者：“罕见病很多药品都不在医保的药品目录内，今天我们看到的李女士孩子治疗用的药就不在医保目录内，但这个药在‘春城惠民保’目录内，所以李女士每次用药都可以报80%，上限可以报到万。这对长期性需要用药的家庭来说，带去了巨大的希望。”
治疗脊髓性肌萎缩症一年到底能省多少钱？医院儿科主任医师为大家算了笔账，“原本特效药诺西那生钠是每针70万元，当时几乎是没人用，在纳入国家医保目录后降到元。在新药艾满欣纳入‘春城惠民保’目录内后只需支付元。这个疾病在初期治疗时，需在治疗的第1天、第10天、第28天、第63天分别打一针特效药诺西那生钠。接下来就是3至4个月打一针，一年下来就是3到4针的量，平均每年13.27万左右的支出，目前新药艾满欣的治疗费用每年平均2至3万元，基本每个家庭都能承受。”
医院儿科主任汤春辉也介绍，以前罕见病治疗中，患儿家属能承受高额的治疗费用的很少，但在医保政策和“春城惠民保”的加持下，医院所有收治的患儿，家属无一放弃治疗。