中新网12月10日综合报道,当地时间9日,为渐冻症募款的冰桶挑战发起人、美国波士顿学院前棒球手皮特·弗雷茨去世,享年34岁。
据报道,弗雷茨是在麻州波士顿郊区贝弗利的家中去世的。他的家人在一份声明中说,“皮特与肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)勇敢奋斗后,在家人陪伴下安详辞世,享年34岁。”
声明中还写道,“皮特激励了世界各地的很多人,他们从他的勇气和韧性中汲取力量。”
“皮特是天生的领导者和终极队友,他是所有人的榜样,尤其是年轻运动员,他们钦佩他在逆境中的勇敢和坚定的积极精神。他是一位高尚的战士,他激励我们所有人利用自己的才能和力量为他人服务。”
年,弗雷茨在27岁时被诊断出罹患肌萎缩性脊髓侧索硬化症。得了这种病,患者肌肉会逐渐软弱无力,身体功能日益退化。据称,目前仍无药物可有效治疗。
弗雷茨后来号召一群朋友为渐冻人募资,他发起的活动包括用水桶装冰水倒在头上,然后将过程上传至社交媒体,并且指名其他人接受挑战,一同响应捐款。
渐冻人“冰桶挑战”在年夏天席卷全球,美国男星汤姆克鲁斯、导演斯皮尔伯格、微软创始人比尔盖兹,甚至前总统小布什等各界名人都上传挑战视频到社交网站。
美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会报告称,这项活动募得超过2.2亿美元的资金。
弗雷茨年曾被误传去世,当时他幽默回应谣言,上传45秒视频到社交媒体,画面医院病床上,背景音乐放着美元摇滚乐队珍珠果酱的歌曲《活着》(Alive),表示他还活着。
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全国约6万渐冻人,平均生存期仅3到5年
据介绍,目前我国约有6万名渐冻人,他们的平均生存期只有3到5年。更遗憾的是,医院对渐冻人症认识不足,误诊率高达58.6%。
渐冻人症是运动神经元退化所致,病情发展迅速,患者的平均生存期只有3至5年。
渐冻人症的学名叫做肌萎缩侧索硬化症,是一种进行性加重的神经系统疾病,也是世界五大绝症之一。据估计,我国的渐冻人症患者约有6万。世界上最著名的渐冻人症患者就是英国物理学家霍金教授。年,风靡全球的“冰桶挑战”也是在为渐冻人发声。
渐冻人症是运动神经元退化所致,病情发展迅速,患者的平均生存期只有3至5年。渐冻人症的早期症状表现为肌肉无力,容易跌倒;随着病情的发展,患者四肢肌肉逐渐萎缩,直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪,还会出现吞咽困难,无法自主呼吸,生活极其痛苦。由于渐冻人症发病隐匿,大多患者出现临床症状时,90%的运动神经元功能已经丧失,且其早期临床表现不典型,容易与腰椎间盘突出、延髓肿瘤、甲亢、干燥综合征混淆。此外,由于目前仍缺乏特异的生物学诊断指标,渐冻人症需使用排除法确诊,很大程度上依赖于医生的临床诊断经验。医院,医生对这种罕见病的认识不足,误诊率更是高达58.6%。
中国渐冻人症协作组专家、医院神经内科主任崔丽英提醒,积极进行综合治疗能够显著延缓病情的发展,推迟疾病进展至中晚期呼吸衰竭时间。此外,研究显示规范化治疗越早,患者生存获益越大。希望渐冻人公益歌曲能够唤起公众对于渐冻人症这一疾病的