本文转自：科技日报
科技日报记者马爱平
年8月7日是第五个国际脊髓性肌萎缩症（SMA）关爱日。中国首部《SMA学龄患者入学指南》（以下简称《入学指南》）正式发布。指南针对当前SMA患者因身体残障等原因造成的实际入学困难，邀请业内专家从政策法律依据、入学申请、心理建设、物料准备、诊疗康复等多方面着手，呼吁学校及社会为特殊儿童提供合理便利，帮助SMA学龄患者及家长解决实际入学问题。
虽然学习知识是SMA学龄患者入学的主要目的，但对于这些患者来说，良好的身体是一切学习的基础，如何平衡学习与康复之间的尺度仍然是他们必须面对的课题。
医院康复医学科主管康复师秦伦建议：“家长在入学前就孩子出行、学习、生活、休息四个方面做好充分的物料准备，具体在实际使用中，主要包括轮椅、坐垫、合适的课桌文具和生活用品等。除此之外，对于学龄患者而言，良好的坐姿是主动学习和预防脊柱侧弯的关键。”《入学指南》中也针对患者入校后的课上坐姿管理、课间活动环节梳理出了一些专业、实操性强的动作指导，且辅以视觉化的图片说明，便于患者及家长参考学习。