本报讯（徐报融媒记者王任飞）年1月26日10时许，5岁的脊髓性肌萎缩症患儿沐沐（化名）医院接受了鞘内注射诺西那生钠治疗。这是昔日70万元一针的“天价药”——诺西那生钠注射液进入医保目录后，我市首位使用该药治疗的患者。
4年前，家住铜山区的男孩沐沐被确诊为脊髓性肌萎缩症。这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，主要表现是脊髓前角运动神经元退化，导致严重的肌肉萎缩、无力和进行性运动功能丧失。
“医生说，这个病可以治疗，但是治疗代价相当大。”沐沐妈妈李女士回忆称，孩子确诊后的日子异常难熬。
起初，国内没有治疗药物，直到年4月28日，全球首个脊髓性肌萎缩症精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液在中国上市。那一天，李女士异常激动。但当她得知一针需要70万元时，眼里的光瞬间暗了下去。
用药治疗，每针70万元的天价费用难以承受；放弃用药，孩子会退化成除了眼睛外，全身都不能动的样子，且活不到18岁。对于普通家庭来说，这样的选择太残忍，李女士一家深感无助，他们期盼能出现奇迹。
年12月3日，国家医疗保障局召开新闻发布会，公布诺西那生钠注射液正式纳入国家医保，将于年1月1日执行。每针价格降到3万余元，还可以享受医保报销。
年1月24日，医院打来的电话，孩子可以进行治疗了。1月26日10时许，医院神经系统罕见病MDT诊疗团队、神经内六科副主任医师李洪远为沐沐进行了鞘内注射诺西那生钠治疗。
“孩子终于用上了‘救命针’，我心里的石头可算落地了！”看着打完针的儿子，李女士激动地表示，感谢国家给予的医保红利，给了孩子第二次生命，医院对罕见病患者的重视，让他们用药治疗更方便。
“每个生命都应该被善待。在农历新年来临之际，能帮助罕见病患儿重获新生，这是最好的新年礼物。”医院神经系统罕见病MDT诊疗团队、神经内六科主任医师鹿寒冰说。