脊肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2025/5/14 23:03:00

编者按:冯家妹与王蕾蕾,一位是罕见病孩子的母亲,另一位则因患上罕见病而失明;一位经受过生离死别的痛苦,另一位则面对过生与死的考验。她们,都是生活中的强者。她们,共同织就了造就史上最特殊的一场演讲。

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王蕾蕾

东方卫视《妈妈咪呀第五季》全国总决赛冠军

大家好!我是王蕾蕾。在我演讲之前,我想先问大家一个问题:你曾经绝望过吗?你身边有朋友曾经因为绝望而自杀过吗?

我就是这样一个曾因绝望而选择多种自杀方式的人。记得那是年初冬的一个晚上,我一只脚已经跨出了窗外,因为看不见,就想着怎么把另一只脚也跨出去。

我想从16楼跳下去,这样就可以结束一切。

作为一个女儿,我不能陪着老妈逛街,挑很多漂亮的衣服;作为一个母亲,我不能周末带着我的两个宝贝去公园玩,去图书馆看书,给他们讲童话故事;作为一个妻子,我在老公生病的时候,不能帮他挂号、取药,在他发烧时不能帮他看体温计上的刻度。

这些我都做不到……因为我是一个盲人。

有一次,我老公在生病时搬重物导致腰部受伤,医生让他住院不可以离开,可是他却默默地回了家。

他每天躺在床上,还要照顾我,我心理特别不是滋味儿。我在想,我怎么办?

有一种声音一直在我心底问自己:我是不是要离开?

如果我离开,我老公就可以找一个健康的女人来照顾他;如果我离开,两个孩子出去玩的时候,就不用再牵着一个盲人走路。

想到这儿,我悄悄地进了客厅,一只手打开窗户,一只脚踩上窗台,另一只脚就这样跨了出去……我想就这样跳下去吧,一切都可以结束了。

就在这时,我儿子发现了我,马上跑到我的身边,抱着我。他拼命地喊:妈妈,你要干什么去啊?

他喊着:爸爸,你快来!

我老公拖着病痛的身躯跑过来,不知道从哪儿来的力气,一把把我从窗外抱了下来。

儿子抱着我的腿,哭着问我:妈妈,你要去哪儿?你是不爱我了吗?

老公生气地使劲抓着我的肩膀,晃动着我的身体,反复地问着我:告诉我为什么?难道我做得还不够好吗?你告诉我,你为什么要离开我?我是不想再给他们添负担了。

我曾经也是一个对未来充满美好期待的女孩子。可是因为我的眼病,我从一个职业的模特儿退居到了车模,又退居到了后台。我真的不知道,我的未来是个什么样子?

冯家妹

演员、歌手,《超级女声》成都唱区第四名

年,我怀孕了。看着她一天天在我的肚子里长大,我感觉特别得奇妙。我特别想早一点见到她。

年5月,女儿来到了我的身边。她真的跟我想象中的一模一样。白白的皮肤、大大的眼睛、长长的睫毛,可爱极了。

从那时起,我开始设想她的未来。她一定要会弹钢琴,一定要会跳芭蕾。我甚至想好,她未来要留什么样的发型。我要和她成为闺蜜,一起逛街,一起喝咖啡,一起聊她的男朋友……

那个阶段,我觉得我是世界上最幸福的人。

但是,这一切都在她四个月大的时候结束了。她被查出患有脊髓性肌萎缩症,英文简称SMA。

而她是这种疾病当中最严重的一型。

医生告诉我说,她活不过两岁。

我带着她四处求医。我们去了北京,去了香港,甚至计划去美国。但是最后每一位医生告诉我的……都是同样的话:

这,是不治之症,无药可救。

在极度绝望中,我甚至想过,她哪怕得的是白血病或者是某一种肿瘤也好啊。因为那样的话,我就可以有办法救她。我们就会有生的希望。

在她短短的一年半生命里,我们无数次的住院抢救。对于她和我而言,这都是巨大的折磨。但是,我仍然不想放手,我仍然期待奇迹的出现。最后一次,因为反复的高烧不退,她还是离开了我。

王蕾蕾

我的大宝曾是一个多么可爱天真的孩子。可是在上三年级的时候,他的学习成绩开始下降了,每天都不愿意跟同学在一起出去玩。在课间休息的时候,他都会独自一个人在学校的操场里面。每天晚上他回到家,就在那儿闷头写作业。他从来不跟我说话,我那个时候也没有跟他说过什么。

就在他四年级,我老公开家长会回来告诉我,孩子的成绩是倒数。天哪!我的孩子不是笨孩子。为什么考出这样的成绩?

我开始反省自己。是不是我影响到了他们?

从那一次自杀失败后,我开始学会改变,开始学习手机里面盲人读屏软件的功能,开始拥抱互联网。我在百度上搜集我为爱的人可以做些什么?

其实,我可以为爱的人做更多。

一个新兴的互联网领域展现在我的面前。我在

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