导语
亲爱的朋友们：
走过了春的旖旎，迎来了夏的蓬勃，不知不觉，在大家的陪伴和支持下，美儿度过了年的第二季度。
下面就让我们在盛夏时节，一起回顾4-6月里美儿在患者支持服务（任E门项目、种太阳项目、心力量项目，相伴一生项目）和公众宣传倡导（大众媒体/自媒体宣传）版块的工作进展。
内容摘要
患者医疗类服务支持
线上服务：任E门
线下服务：种太阳
资助类服务：心力量
患者赋能类：相伴一生
公众宣传倡导
任E门工作进展
SMA线上康复打卡
为了让SMA患者运动功能得到提升、SMA患者家庭养成持续康复的好习惯，美儿SMA关爱中心开展了“美儿SMA康复日常打卡项目”，鼓励患者家庭每天发布居家康复视频进行打卡，邀请专业康复师对康复打卡视频进行指导，并对患者的康复训练进行个性化的跟踪，从而营造积极、科学康复的线上交流环境，使患者获得系统的康复训练计划。
4、5、6月份康复打卡参与家庭数量分别为69、75、77，打卡合格家庭数量分别为53、57、64（打卡合格是指每月打卡天数达到16天及以上的家庭），打卡人次累计人次
志愿服务康复师共16名
举办康复师答疑会4场，共解答康复问题35个（包含康复咨询）
举办后会有七—儿童作业治疗系列主题讲座2场，观看人次人次
组织康复师讨论会1场
康复打卡小视频合集
康复师答疑会
本季度打卡项目中康复师答疑会已开展4场，康复师们针对打卡家庭提出的康复训练问题，在答疑会上和家长面对面进行解答互动，在聚焦个性化问题的同时，也总结共性的康复训练方法，进一步提升患者居家康复的有效性。
康复师为答疑会提前准备训练视频、分享课件等
康复师讨论会
康复打卡项目在5月份开展了康复师讨论会，为参与项目康复师搭建互相交流学习的平台。在讨论会上，康复师们针对患者的打卡指导方案如何调整、训练方式如何增加趣味性等问题展开了热烈的探讨；此外，三位康复师分别剖析三个打卡典型的个案，从个案的情况分析、训练方案设计、打卡前后的变化等方面逐一讲解，为康复师们提供参考借鉴；讨论会的开展，也得到了项目康复师的肯定和支持，同时项目也会根据参会康复师的建议开展后续的讨论交流会。
康复讨论会进行案例分享
“后会有七”讲座
后会有“七”——SMA线上支持计划于年开设，邀请了国内外SMA不同学科专家开展科普系列讲座，涉及遗传、神内、呼吸、消化、骨骼、康复、辅具、心理八大学科，目前共计开展48期。
今年结合于康复打卡项目，美儿继续开展后会有“七”系列讲座，为患者家庭、SMA相关专业人士，提供更加丰富、多层次的线上专题讲座，以帮助患者提高独立生活的能力，同时也希望能帮助国内康复师治疗师进一步了解SMA康复理念与手法。
美儿首次尝试开展作业治疗主题讲座，在两期的讲座中，我们初步了解了作业治疗的基础知识，以儿童为中心的家庭康复要点，辅助患儿完成起床、翻身、辅助出行等这些日常生活能力的技巧；从而鼓励患者自己参与完成每一项生活需求中，希望孩子们可以用自己的双手描绘美好生活。讲座结束后，家长们纷纷上传辅助孩子起床穿衣的视频作业。
患者家庭提交后会有七讲座的穿衣作业
康复打卡小故事
康复打卡活动正在有序开展，我们致力于帮助每位SMA患者提升自身的运动功能，在康复师、患者、患者家庭的共同努力下，3个月的时间，部分患者的运动功能也取得了明显的进步，接下来带大家看一下打卡训练的小故事吧！
康复打卡小故事①
墨墨
两岁四个月，2型
5月初，墨墨还不会自己独立翻身，妈妈需要辅助他的肩部、手部，而且提示他哪里用力，六月中旬，墨墨就能自己打滚啦。而且妈妈找到了墨墨的兴趣点，利用墨墨感兴趣的零食和画笔引导他主动活动；同时，妈妈对于康复师提出的问题、建议都会马上改善调整，孩子的问题很快得到纠正，我们都需要向墨墨妈妈学习哟！
墨墨进步视频
康复打卡小故事②
康康
六岁，2型
康康是全勤打卡的小朋友之一，本季度康复打卡一天也没落下，我们一起为康康点赞吧！4月初，康康双腿滞空蹬垫子时，核心力量不足，还需要妈妈的辅助；到了5月份，就已经可以独立完成了，而且可以尽力往上蹬直了。妈妈每天不断坚持长时间辅助康康锻炼；一点小问题都积极咨询康复师，及时和康复师互动，也为妈妈点赞奥！继续加油！
康康进步视频
线上多学科咨询
美儿邀请具有SMA脊柱外科临床接诊经验的专业医生团队、辅具适配专家、专业康复师为有相关需求的SMA家庭提供康复和骨科专业线上咨询，并且在站立架、矫姿椅、轮椅的使用及选择上提供有针对性的建议，进而提升SMA患者的生活质量。4至6月份，我们分别为3名、8名、38名患者家庭提供了骨骼、康复和辅具咨询，同时建立了咨询记录进行后续反馈跟进。
辅具适配咨询案例
月月
4岁，2型
月月新买了一款坐姿推车，可是好像怎么坐都不舒服呢，妈妈就联系美儿工作人员做辅具适配咨询。辅具适配专家发现，月月坐在推车时，两边膝盖分开的角度偏大，建议不要使用分腿器，同时强调需要注意踝关节的角度，尽量让脚和小腿、小腿和大腿成90°。妈妈积极帮助月月调整，现在月月的坐姿更加端正了！日常坐姿管理对SMA患者来说至关重要，大家使用辅具时如果有不合适的地方，也要像月月妈妈一样及时咨询喔！
调节后月月的坐姿有所改善，身体不再后倾
种太阳工作进展
美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联结全国各地康复医疗资源，通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务，为患者提供本土化康复支持，帮助患者提高生活质量。随着天气逐渐转暖，本季度有17个SMA家庭来到线下康复点系统学习康复课程，他们分别来自山东、四川、新疆、辽宁、河南、湖北、青海、江苏等，与此同时，美儿线下合作康复点也在不断拓展，期待进一步解决患者就近科学康复的问题。
患者线下康复画面
心力量项目进展
年5月7日，美儿启动了“美儿SMA患者康疗计划（年）”项目，希望通过对SMA患者的呼吸护理、身体及运动功能管理、急症治疗、特困家庭救助等进行公益支持，改善SMA患者对这些辅助器具使用率低、使用不专业的现象，降低因使用不当对患者身体造成二次伤害的概率。
本季度康疗计划（）共接受了23名患者家庭的申请，审核通过11位患者申请,工作人员在项目审核过程中，发现申请家庭选择使用的电动轮椅或推车等辅具，和患者本身的身体机能状态不相符，长期使用会带来更加严重的关节变形、运动功能退化，基于这些现象美儿工作人员给予了大家一定的申请说明和建议，希望可以提前预防和调整。
康疗计划审核通过并受过辅具专业指导的孩子们
相伴一生工作进展
美儿音乐课堂
为了鼓励SMA患儿通过唱歌和科学发声锻炼肺部功能，同时借此提升SMA患儿的艺术表现力与自我效能感，美儿SMA关爱中心从年3月起正式开启首期美儿音乐课堂暨SMA童声合唱团培训班。首期开班以来，课程受到了三个班学员的一致好评。
A班
B班
C班
三个班上课在线教室的场景
4-6月是音乐课堂培训的主体部分，12名SMA小朋友跟随三位任课老师，先后从气息训练、发声方法、节奏音准、简谱识谱、歌唱训练等方面接受了音乐入门教育。经过学习和课下练习，我们欣喜地发现孩子们的气息可以保持得时间更长、更稳定，歌唱的力度有所增强，音准和节奏感也通过学习期间不断的练习把握得更加准确。
SMA小朋友们在这三个月里学习的歌曲
在过去的三个月里，每位小朋友在24课时当中（每周2课时），不仅在发声和乐理知识上有所收获，还都至少学会了3首新歌的准确演唱。在此感谢三位老师的辛勤付出，也感谢每一位小朋友的认真努力！
美儿面对面
《美儿面对面》是我们从4月起开始尝试创办的一档面向患者家庭的沟通交流类栏目。栏目计划由美儿的工作人员，针对日常接触的患者家庭可能感兴趣的话题，每月固定时间面向实名认证的患者家庭线上开展。
《美儿面对面》栏目宣传海报
4-6月期间，该栏目共组织线上交流讨论3次，分别就患者家庭