稀罕病是指时髦率很低、很罕有的疾病，寻常为慢性、严峻性疾病，常危及性命。据关联医学材料显示，每私人身上都有5-10个毛病基因，一旦父母两边占有雷同的毛病基因，就有也许生下有稀罕病的宝宝。
全国卫生布局将稀罕病界说为染病人数占总生齿的0.65‰~1‰之间的疾病或病变；国际确认的稀罕病有五六千种，约占人类疾病的10%。
依据全国卫生布局报导，约有80%的稀罕病由于遗传毛病引发，约有50%的稀罕病在出世时也许童子期便可病发。稀罕病常发展火速，仙游率很高，唯一约1%的稀罕病有灵验调节药物。
方今国内较为人熟知的稀罕病囊括SMA（脊髓性肌减弱症）、地中海血虚、成骨不全症（俗称玻璃娃娃）等，但仍有良多稀罕病鲜为人知。
年5月22日，国度卫健委、国度药监局等5部门毗连订定了《第一批稀罕病目录》，此中包罗种稀罕病。
年2月27日，卫健委印发《稀罕病诊治指南（版）》，让社会公众对稀罕病有了更明显的认知。
本日是第15个国际稀罕病日，央视讯息也特意制做了《一图了解稀罕病》的宣扬图片，详见下图：
调节稀罕病，最大的题目是药较量少，并且大部份都是私费药出口药，代价清亮。
以调节SMA的诺西纳生钠打针液为例，前两年更是传出70万一针天价药的讯息。打一针要70万，第一年要打6针，也便是多万。本年进医保目录了，代价降到3.3万一针，让良多患者看到期望。
贸易保证这一起，良多产物对稀罕病也供应了很好的保证。
譬喻在重疾险中，良多产物规章SMA不受免责条目中先秉性遗传性成分的束缚，也许直接赔付。有的少儿重疾险产物，譬喻妈咪保贝（再生版）、青云卫1号、大*蜂6号等，更是规章婴儿举办性脊肌减弱症也许按%保额举办赔付。
其它，也有良多重疾险产物对肌减弱侧索强硬、溶血性尿*症、戈谢病、满身性重症肌无力、肝豆状核变性、特发性肺动脉高压、线粒体脑肌病、高发性强硬、成就不全症（第三型）、肺泡卵白质堆积症、视网膜母细胞瘤、系统性强硬症等病种供应了保证。
有人也许会说，你刚才说的这些病种，我一个都没外传过。没外传过最佳，身旁没有人产生疾病，这是最志向的形态。
在养息险中，以方今商场上最时髦的百万养息险为例，寻常都包罗了宏大疾病入院养息金。这些宏大疾病内里，就有不少稀罕病。因稀罕病入院调节形成的花费，也是也许经过百万养息险举办理赔的。
有的百万养息险产物，还也许报销稀罕医院外购药。譬喻众安的尊享e生，将30种稀罕病特药归入保证。
重视稀罕病保证的朋侪，在取舍保证产物时，也许要点