脊肌萎缩

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姐妹俩本该是最活泼的年纪,却要在轮椅上渡 [复制链接]

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(图为*思茵和*思妍)

我们每个人都有一个童年,如果让我们回忆自己童年最让人难忘的一件事,可能有的人会说在7岁那年我进入小学,开启了学习生涯,并且认识了一群难忘的朋友;有的人会说我8岁那年的暑假去参加了学校组织的夏令营等等。

而现在正在经历童年的*思茵小朋友和她的妹妹*思妍小朋友却永远失去了这些机会,因为姐妹俩都患上了一种罕见病----脊髓性肌萎缩,这种病随着时间的推移会使人肌无力,影响肺部功能。这种病目前无法根治,康复训练贯穿整个治疗过程,而且余生只能依赖轮椅生活。

(图为陈超、*思茵、*思妍)

年*思茵出生在山西一个幸福的小家庭里,有爱她的父母、外公、外婆。在*思茵还小一点的时候就发现走路经常摔跤,经常崴脚。*思茵父母带着孩子去看医生,但是一直没有查出病因。这个时候*思茵的父母还没有意识到事情到底有多么严重,于是就这样一直维持了几年。

在年的时候这个还算幸福的小家庭又迎来了一个小生命--*思妍,思妍一直还算正常,直到近两年也开始有点摔跤,甚至出现了呼吸功能下降的现象。这个幸福小家快乐的日子没有维持太久,在年发生了一件足以轰动这个小家的事情。

从思茵、思妍相继患病的这一年多时间里,夫妻俩不知道争吵了多少次,也因为姐妹俩的医药费昂贵,家庭逐渐不支。很遗憾,生活不是电视剧,也没有发生父母都为了孩子努力坚持挣钱给孩子看病的情节,*思茵的父亲在年12月选择离开了这个原本幸福的四口之家。只留下母亲陈超独自承担这一切,但是坚强的她没有被打垮,陈超在离婚之后便独自在外打零工维持家用,姐妹俩交由自己年迈的父母看护,这样的日子没有持续太久。

年陈超的父亲查出患了胃癌,并于年因为胃癌去世。在父亲患病之初,家里一下子有了三个病人,陈超和陈超母亲没有放弃,一边给自己父亲治疗,一边给思茵做康复训练,最后陈超母亲也因为照顾一家劳累成疾,患上了肺结节。

这些重担加起来终是压垮了这个坚强的90后妈妈,在年3月份陈超检查出了重度抑郁症。这无疑是雪上加霜,但是陈超没有放弃,她撑起了现在的小家,她把所有的力量都给了自己的女儿和自己的母亲。因为母亲也患病,陈超没有再去打工,目前全家依靠*府的低保和自己家里种菜来维持基本生活。

陈超带着思茵、思妍在深圳、西安、广州等地求医都无果,直到医院看诊,专家诊断确诊为脊髓性肌萎缩这个罕见病症,给出的治疗方案是回去做好康复,好好照顾。听到这个消息的陈超觉得没有什么希望了,但是身为一个母亲怎么会轻易放弃自己孩子的生命,回家之后靠着仅有的积蓄和低保,给孩子做最好的康复训练。

尽管陈超如此努力,病魔还是摧残着这两个孩子,一次又一次的击溃这个坚强的小家。渐渐地*思茵开始全身无力,逐渐站不起来,目前已经瘫痪在床,勉强能坐,全身都是软的,完全依靠别人生活,洗脸、穿衣、上卫生间、就连最简单的翻身体也需要妈妈协助。思妍走起路来也一瘸一拐经常摔跤,呼吸功能下降,还伴随着长期性肺炎。现在因为经济困难,已经没有再继续做相关治疗了,只有每天陈超不定时的给思茵按摩。

前些日子孩子的母亲陈超又带着孩子去了深圳,专家建议注射诺西那生钠特效药,一针要55万,对这个已经支离破碎的家庭来说无疑是增添负担。这些年来给姐妹俩看病已经花光了所有积蓄,快要拖垮了一个小家,哪里还有55万来打一针特效药。

陈超有时候会觉得这几年的生活像梦一样。她还记得在两个女儿刚出生不久时,她曾畅想女儿的未来:她们两姐妹健健康康长大,读书、考大学、恋爱结婚。可是在花一样的年纪的姐妹俩,一个失去自主生活的能力完全坐在了轮椅上,一个走路磕磕绊绊不知道何时就会倒下,她们在本该享受童年的日子里,依靠着康复训练,特效药才能顺利生活下去。

在这里,希望看到这篇文章的您可以伸出援手,帮助这个四口之家,帮助这两个还在童年的孩子,她们的人生才刚刚开始,未来的她们或许可以脱离轮椅,正常生活,说不定会让自己的人生大放异彩。让我们期待着属于*思茵姐妹的精彩人生!

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