脊肌萎缩

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国际脊髓性肌萎缩症SMA关爱日早诊 [复制链接]

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脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病,位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位。今年25岁的女孩小晴,就是一名SMA患者。她在出生约8个月后,出现了不明原因的爬行缓慢、动作无力等症状。经过多年的辗转诊治,终于在5岁时被确诊为SMA。由于确诊晚、长期缺乏有效治疗,小晴如今只能依靠轮椅出行,并由专人照顾起居。小晴是不幸的,身患SMA重疾改变了她的人生轨迹;但小晴也是幸运的,因为中国社会各界都在通过实际行动关心着她。

在第4个“国际脊髓性肌萎缩症(SMA)关爱日(8月7日)”即将来临之际,由北京市美儿SMA关爱中心主办的“爱无罕境,相伴一生”SMA主题活动暨“向阳而生,聚力同行——SMA健康中国行”在线举行。

北京市美儿SMA关爱中心发起人之一冯家妹表示:“SMA患者大都很年幼,疾病不但对患儿家庭造成了高昂的经济负担,更产生了沉重的精神压力。美儿SMA关爱中心希望能陪伴在患者家庭身边,帮助家长共同设立与疾病对抗的计划,呵护患儿的成长,一同面对困难,迎接希望,这是美儿SMA成立的使命。同时,我们也在让社会

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