自媒体短视频运营求职招聘QQ群 http://cgia.cn/news/chuangyi/1592773.html不知道大家还有没有印象，去年，有这样一个热搜刷屏了各大网络：
当时医保局回应道，这是经过医保报销后患者需要自费的价格，在市场售价上，并没有什么差别。
如今好消息传来，国内这个罕见病的天价救命药在医保局的努力下，直接从70万一针降到3万左右，并纳入医保报销目录！
前几日，国家医保局公布了年医保新增的74种药物目录，包括7种罕见病用药，其中就有这个70万一针的诺西那生钠注射液。
到底是什么病，需要如此高价的药物来进行治疗？
这个罪魁祸首就是——脊髓性肌萎缩症。
一、什么是脊髓性肌萎缩症？
脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的常染色体隐性遗传病，虽然是罕见病，但携带SMA致病基因的人还是比较多的。
据估算，我国新生儿SMA患者每年新增人，存量患者约3万人。随着病情的进展，肌无力可进一步导致骨骼系统，呼吸系统、消化系统及其他系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。
二、SMA怎么治？
我们前面提到的诺西那生纳注射液就可以有效应对SMA，但是需要长期用诺西那生钠才有效果，且是鞘内给药，即需要通过腰穿的方法注射药物。
专家表示，诺西那生钠的治疗包括负荷剂量与维持剂量两部分，第一年需要在第1天、第14天、第28天、第63天分别在鞘内注射，以后每4个月注射一次；随后每年打三针，终身用药。
（图片来源于网络）
70万一针的价格换算下来，第一年万，随后每年约万，终身用药，如果断了，身体肌肉会再次失控，并最终萎缩。
有SMA患儿家长计算了一下，3.3万除去医保报销部分，最终自费的价格还要更低，一年费用大概需要10万左右，确实在很大程度上减轻了患者家庭的经济负担。
三、进入医保，治疗就能无忧了吗？
1.进了医保≠买得到
医保提供的保障本质上是普适型的基础医疗保障，报销额度是有限的。医院有医保控费考核，这就导致一些高价药虽然属于医保，医院内却买不到。
2.医保报销后费用依旧难以负担
一年10万的费用对于普通家庭来说依旧不是笔小费用，更何况SMA患者需要终身用药，这对家庭的经济负担可想而知。
在这种情况下，能够保障这一疾病的商业重疾险，无疑是一个锦上添花的存在。
重疾险的作用就是在被保人罹患合同约定的大病时，赔付约定的保险金，这笔保险金既可以拿来用于后期药物的注射治疗，也可以作为收入补偿，缓解家庭在经济上的开销和压力，灵活支配。
四、优质少儿重疾险，最高可赔万
在对市场上的重疾险精挑细选之后，我们发现妈咪保贝（新生版），这款专为儿童打造的少儿重疾险，所包含的少儿罕见疾病保障中，SMA就赫然在列：
在SMA面前，妈咪保贝（新生版）可赔3倍保额，也就是说，如果投保80万保额，可以赔到万保险金，医保报销后SMA每年10万左右的治疗费用，有了这笔保险金，未来几十年的治疗费用都不用愁了！
当然，除了这项保障外，妈咪保贝（新生版）的其他责任也依旧惊艳，这款明星少儿重疾险在各个方面都能给孩子充分的大病保障：
不过需要注意的是，妈咪保贝（新生版）将在12月31日在互联网渠道下架，想要赶上这趟车的宝妈宝爸们要注意哦！
而且，妈咪保贝（新生版）目前有多项利好*策，现在就是投保的好时机！
1.放宽缴费年限
12月31日24：00前投保妈咪保贝（新生版）：
保障期≤30年的，开放15年交、20年交的缴费期限；
保障期至70岁、80岁、终身，开放30年交的缴费期限；
（投保人地址为：湖南、云南、黑龙江、甘肃四地不支持此次*策活动）
对于保障期限长的重疾险来说，拉长缴费年限可以在很大程度上降低我们每年交费的压力。
2.提高基本保额
妈咪保贝（新生版）因为超强的保障力及其持续不减的市场热度，之前对保额这方面一直都有或多或少的限制，也总有一些宝妈们希望保额能够高一点，这不，复星联合现在直接把0-5岁的基本保额上限提高到了80万，满足了广大宝妈们的心愿。
本就全面的保障责任再加上这么高的保额，无疑是如虎添翼，对于SMA这种需要长期治疗的罕见病来说，更是百利而无一害。
不过大家要注意的是，这项活动截止时间是12月31日的23：00哦！
3.调整核保*策
对于很多新晋宝爸宝妈来说，给孩子投保最大的阻碍并不是经济上的压力，而是健康这道门槛，有些宝宝因为早产，或者有唇裂、多指、新生儿*疸等症状，导致无法通过健康告知而被拒保。
复星联合此前对核保*策进行调整，共包含32种疾病，其中光婴幼儿这一类就有8种，原本需要加费、除外、甚至拒保的病症，如今也都有机会以标准体承保了。
像一些出生时略有一些健康问题的宝宝，只要出生体重大于0g，无其他病史，已满1周岁且儿保检查无异常，就可以以标准体承保了。
当然，各位宝妈宝爸如果实在不清楚自家宝宝的情况是否能够顺利投保的话，也可以直接私信我们哦~
写在最后
“每一个小群体都不应该被放弃。”
（图片来源于网络）
国家的努力给了这些罕见病患者活下去的希望，在大病面前，我们也要牢牢把握住自己的生命，至少不要因为钱而放弃，因为我们本就可以给自己更好的保护。
国家医保在努力，我们个人更要努力，提前给自己给家人做好保障，才能让生活更有底气，更有安全感。
